MADRID, 26 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Asamblea de Madrid y la Consejería de Asuntos Sociales han reafirmado este miércoles su compromiso con las personas afectadas por las 'Enfermedades Raras', que ascienden a más de tres millones a nivel nacional, de las cuales 400.000 pertenecen a la Comunidad de Madrid.
Por tercer año consecutivo, el Parlamento Regional ha organizado junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) una jornada de diálogo y reflexión sobre una problemática que, en palabras del presidente de la Asamblea de Madrid, José Ignacio Echeverría, "por la diversidad de situaciones que la componen, a menudo no alcanza la atención que requiere".
Echeverría ha destacado que el objetivo de estas jornadas es reunir a los asociados de FEDER con representantes políticos, así como servir de puente entre la Administración y los grupos políticos y, a la vez, servir de amplificador, para que el conjunto de la sociedad tenga una mejor percepción y una mayor sensibilidad hacia las enfermedades raras.
Asimismo, ha recordado que en años anteriores el debate se ha centrado en temas de asistencia sanitaria, como el diagnóstico precoz, el establecimiento de planes de atención o las posibilidades de fomento de la investigación para el desarrollo de nuevas terapias, mientras que este año se centra en la educación, bajo el título 'Educar en enfermedades raras, una materia de todos'.
El presidente de la Asamblea de Madrid ha destacado que los poderes públicos tienen la obligación de tratar de aliviar en todo lo posible la carga de la enfermedad, "especialmente en situaciones en las que el curso de la enfermedad es muy invalidante, es de hecho a veces abrumadora".
Por su parte, el consejero de Asuntos Sociales, Jesús Fermosel, ha recordado que, en 2013, la Administración firmó con FEDER un convenio en materia de Servicios Sociales a la Dependencia, por el cual el Gobierno regional ha formado gratuitamente a los profesionales de perfil socio-sanitario de las asociaciones agrupadas en FEDER que tenían su puesto de trabajo efectivo en la Comunidad de Madrid.
Las 'enfermedades raras' son dolencias crónicas graves que pueden manifestarse en el nacimiento o durante la edad adulta. El 80 por ciento se consideran de origen genético y presentan una elevada tasa de mortalidad.
