Fiesta y baile en Aranjuez para recaudar fondos para adaptar la casa de 2 niños con ELA

MADRID 14 Sep. (EUROPA PRESS) -

Una jornada lúdico festiva que tendrá lugar este sábado en Aranjuez intentará recaudar fondos para adaptar la casa en la que viven Elsa y Mario, los dos únicos niños con ELA infantil en Europa.

Según ha informado la familia de los menores, las actividades se desarrollarán desde las 10 hasta las 22 horas en el colegio salesiano Loyola al pagar una entrada de tres euros válida para todo la jornada. Las actividades comenzarán con un desayuno solidario de chocolate y porras. Para comer habrá paella, patatas con costillas y gachas. También habrá bocadillos variados y sándwiches.

Los más pequeños podrán disfrutar de actividades como fiesta de la espuma, castillos hinchables, pintacaras y gymkhana. Además habrá actuaciones de parkur --acrobacias en mobiliario urbano-- y de baile así como de música gracias a artistas locales. Por su parte, el polideportivo 'Las Olivas' acogerá a las 20 horas un partido de fútbol benéfico.

ELSA Y MARIO

El caso de Elsa y Mario es el primero y segundo de ELA infantil diagnosticado en Europa. Ambos son portadores de la enfermedad debido a la combinación de genes de los padres, quienes estuvieron ocho años con diagnóstico falso --parálisis cerebral-- en el caso de Elsa, hasta que con el nacimiento de Mario diagnosticaron la enfermedad en ambos hermanos.

Adaptar la vivienda familiar supone un coste en torno a los 40.000 euros, por lo que los padres piden aumentar la investigación en dicho ámbito.