Una publicación muestra los recursos asistenciales y de investigación que la Comunidad dedica a enfermedades raras

MADRID 5 Jul. (EUROPA PRESS) -

La publicación 'Recursos Asistenciales y de Investigación en Enfermedades Raras ubicadas en la Comunidad de Madrid', elaborada por el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), muestra con detalle los recursos asistenciales y de investigación que la Comunidad de Madrid dedica a la atención de enfermedades raras, según ha informado este jueves el organismo en un comunicado.

El trabajo, presentado por el director general del ISCIII, Joaquín Arenas, acompañados de la patrona de la Fundación FEDER, Pilar Gómariz, y por el gerente de Relaciones Institucionales de Merck, Santiago Almazán, se extiende a todos los centros hospitalarios de Madrid ya sea por su vertiente asistencial como de investigación.

El fin último del mapa, que ha sido promovido por la Fundación FEDER y apoyado por la compañía químico farmacéutica Merck, es poner a disposición de los ciudadanos y entidades de salud de la Comunidad de Madrid una guía asistencial de las enfermedades raras.

Para ello, se han recogido datos procedentes de todas las unidades hospitalarias, de las unidades de investigación y de diferentes organizaciones de pacientes y de sociedades científicas.

Como resultado del análisis, en el mapa se han recogido 28 enfermedades raras que causan tumores; 62 ligadas a enfermedades hematológicas; 112 relacionadas con enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas; 109 patologías del sistema nervioso central; 49 que afectan al sistema circulatorio; 37 al sistema genitourinario y 168 afecciones de congénitas.

Para todas ellas, los autores del documento, Manuel Posada e Ignacio Abaitua, han descrito los servicios y en los que encontrar asistencia y donde se desarrollan actividades de investigación.

Las enfermedades denominadas raras (ER), según la definición de la Unión Europea, son aquellas enfermedades con una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes y que conllevan una alta mortalidad y afectación grave.

Bajo el término de ER se agrupan patologías de diferentes orígenes, la mayor parte genético, y se ha estimado que pueden existir entre 5.000 y 7.000 enfermedades diferentes.