La Universidad de Murcia proyecta crear un Máster especializado en enfermedades raras para el próximo curso

En el cta --> MURCIA, 11 Nov. (EUROPA PRESS) -

La Universidad de Murcia, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), proyecta crear un Máster especializado en enfermedades raras para el próximo curso, en virtud del convenio que ambas instituciones han formado en mala mañana del jueves.

En el acto han estado presentes el rector de la Universidad, José Antonio Cobacho, el decano de la Faculta de Medicina, Joaquín García-Estañ, y el delegado de la Federación en Murcia, Juan Carrión.

Juan Carrión ha subrayado que el objetivo del acuerdo, al margen de la creación del Máster, es sensibilizar a toda la sociedad de las necesidades de las víctimas de estas patologías, que afectan al seis por ciento de la población.

Por su parte, Joaquín García-Estañ, ha agradecido a la federación el "permitirnos colaborar con ellos para ofrecerles todas aquellas actividades de formación, asesoramiento e investigación que necesiten, a través de todo nuestro profesorado, para colaborar en que las enfermedades raras acaben siendo consideradas como comunes".

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS

La Federación Española de Enfermedades Raras aglutina a más de 190 asociaciones en todo el territorio nacional, convirtiéndose en la voz de los pacientes que las sufren.

Las Asociaciones que conforman la Federación en Murcia son: Asociación D'Genes Región de Murcia, Asociación crecer, Asociación MTS, Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica (AADE), Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari, Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis y Asociación S.O.S. Ayuda Infantil, además de la Asociación molinense, que está en proceso.

De las siete asociaciones que componen la federación a nivel regional, seis de ellas lo hacen con carácter específico de una enfermedad, mientras que en el caso de la asociación de genes, aglutina más de 100 enfermedades raras implantadas en los municipios de la Región.

A día de hoy, se conoce más de 7.000 enfermedades raras. En el caso de la Región de Murcia, son más de 95.000 los ciudadanos que las sufren. Entre las enfermedades con mayor prevalencia en la Región, se encuentran la porfiria o la maltocitosis.