PAMPLONA, 26 Sep. (EUROPA PRESS) -
Un total de 137 personas padecen retinosis pigmentaria en Navarra, 63 son mujeres y 74 hombres, y está presente en 107 familias. Se trata de una patología ocular degenerativa y hereditaria que produce una grave disminución de la capacidad visual y en muchos casos conduce a la ceguera.
Estos datos fueron expuestos hoy durante un encuentro organizado por la Asociación Retina Navarra (ARPN) al que asistieron la consejera de Salud del Gobierno de Navarra, María Kutz, la directora del Hospital Virgen del Camino, Begoña Goldaracena, y la coordinadora del área de Proyectos de ARPN, Inmaculada Zabalza.
Actualmente el Servicio Navarro de Salud cuenta con un equipo multidisciplinar que centraliza y sigue el control de esta enfermedad.
Begoña Goldaracena explicó que "los síntomas más frecuentes son la ceguera nocturna, campo de visión limitado como pérdida de visión periférica, y molestias ante la excesiva luminosidad".
La retinosis pigmentaria puede presentarse de dos formas. En primer lugar, afectando únicamente al ojo, en cuyo caso se denomina retinosis no sindrómica, y en segundo lugar, provocando otras patologías, como sorderas, alteraciones mentales o endocrinas, en cuyos casos se denomina retinosis pigmentaria sindrómica.
En Navarra, el primer caso afecta a 114 personas que pertenecen a 90 familias, mientras que el segundo caso se da en 23 pacientes que pertenecen a 17 familias.
La enfermedad se produce por degeneración de los fotorreceptores de la retina aunque en las fases finales afecta a la visión central y provoca ceguera en una parte importante de los casos.
Se trata de una patología hereditaria y el patrón de transmisión es muy alto. Según explicó Begoña Goldaracena, puede transmitirse cuando uno de los padres están afectados. El riesgo de transmisión a cada uno de los hijos es del 50 por ciento.
Por otro lado, la transmisión puede producirse cuando los padres están sanos pero son portadores. Si el hijo hereda la mutación del gen que presentan ambos progenitores éste quedará afectado. También puede darse el caso de que sólo las madres sean portadoras, en cuyo caso trasmiten la enfermedad a los hijos varones.
No suele manifestarse antes de la adolescencia y lo hace de manera lenta, con lo cual a menudo se tarda más de 15 años desde que se manifiestan los primeros síntomas, de modo que la persona afectada no es consciente de su enfermedad hasta que ésta se encuentra en fases avanzadas.
La pérdida grave de visión no afecta a todas las personas por igual incluso dentro de la misma familia, y se encuentran más casos de hijos afectados que sus padres y, por el contrario, personas de edad avanzada con una agudeza visual normal para su edad.
DÍA MUNDIAL DE LA RETINA
Por su parte, María Kutz recordó que el próximo lunes 29 de septiembre se celebrará el Día Internacional de la Retina, que tendrá como lema 'La ceguera puede vencerse. Ayúdame a mirarte', y agradeció el trabajo de las 107 familias con familiares afectados por esta enfermedad y la labor de apoyo de la ARPN.
"En muchas ocasiones los pacientes y los familiares con este tipo de enfermedades nos saben transmitir unas vivencias que nos son muy útiles y nos ayudan a mejorar", apuntó Kutz.
