Zoido pide que no se frene la investigación por la crisis y que estas enfermedades se aborden de forma "prioritaria"
SEVILLA, 18 Feb. (EUROPA PRESS) -
El alcalde de Sevilla, Juan Ignacio Zoido, ha firmado este martes un convenio marco de colaboración con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, y el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer, Manuel Pérez, con el objetivo de que la capital de Andalucía sea "referente en investigación y atención a pacientes con enfermedades raras".
Junto a la concejal delegada de Familia y Asuntos Sociales, Dolores De Pablo-Blanco, Zoido ha puesto en valor la labor de ambas entidades para la atención de las más de tres millones de personas en España, unas 135.000 en Sevilla, que padecen alguna de las más de 7.000 patologías raras descritas por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Por este motivo, ha recalcado que Sevilla quiere "dar un paso más" y proceder a la firma de este convenio para dar respaldo institucional al trabajo a favor de los afectados.
Recuerda que Sevilla "vio nacer" el movimiento asociativo de pacientes, "germen" de la actual Feder y acoge "desde hace más de una década numerosas iniciativas de gran calado a favor de los afectados", como el Congreso Internacional que Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras o la Declaración de Sevilla sobre Medicamentos Huérfanos.
Con este acuerdo, desde el Área municipal de Asuntos Sociales se coordinará la puesta en marcha y gestión de los distintos grupos de trabajo "que se conformen de acuerdo a los fines que persigue esta propuesta" y cederá las instalaciones necesarias para el "correcto" desarrollo del mismo así como colaborar en diversas acciones de sensibilización, investigación y formación. La Fundación Mehuer y el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, por su parte, serán responsables del asesoramiento técnico y sanitario de las acciones que se lleven a cabo, mientras que Feder ejercerá su apoyo poniendo a disposición del proyecto sus canales de comunicación y sirviendo de vínculo con las distintas asociaciones de pacientes interesadas.
"SUMA DE ESFUERZOS"
"Todos los implicados perseguimos los mismos objetivos y queremos hacer más llevadero el camino tanto para los enfermos como para los familiares, porque se trata de sumar esfuerzos entre todos y por ello desde este gobierno aportamos nuestro granito de arena. Las enfermedades raras deben ser una cuestión prioritaria desde todas las políticas de salud y para ello es fundamental la unión e implicación de todas las administraciones y de la sociedad", concluye.
En la misma línea, Pérez ha agradecido el apoyo municipal ante "una problemática de salud pública" y la ayuda que se presta en este sentido. "Siempre ha sido un sueño colocar a Sevilla en el eje central de la atención a pacientes con enfermedades raras", insiste, poniendo en valor los 15 años de trabajo en este asunto.
A su vez, Carrión ha destacado el "impulso" dado con este convenio, "de mucho significado". "Sevilla es capital de referencia en trabajos de investigación y atención a pacientes, acogiendo el germen además de las asociaciones de pacientes. Debemos ser capaces de desarrollar un proyecto juntos y escuchar las necesidades de los vecinos que se enfrentan al día a día de estas enfermedades poco frecuentes", resalta. Así, incide en la necesidad de dar visibilidad al colectivo y afrontar sus necesidades, apostar por la creación de unidades de experiencia y centros de referencia, además de incluir este tipo de enfermedades como crónicas en el Sistema de la Seguridad Social.
"TODA LUCHA TIENE SU RECOMPENSA"
Tras esta firma del convenio, Zoido ha acudido a un acto con motivo del Día mundial de Enfermedades Raras en el Parlamento andaluz, donde ha dejado claro que "toda lucha tiene una recompensa", por lo que insta a "no abandonar, sino por el contrario continuar y ampliar los esfuerzos en investigación, recursos sociales, ante sacrificio y tenacidad de tantos padres y familiares que no cesan en su lucha diaria".
El alcalde apuesta por la integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas, dejando claro que las enfermedades raras deben ser "una cuestión prioritaria desde todas las políticas de salud y sociales, evitando que la crisis frene la investigación sobre estas enfermedades y sobre la disponibilidad de nuevos medicamentos que contribuyan a la mejoría de los afectados".
Menciona la labor de investigación que, "gracias a la creación de registros de casos, intercambio de resultados entre profesionales, y diagnósticos más certeros, están contribuyendo a una mejor calidad de vida de las personas afectadas y de su entorno familiar". "Pero, a pesar de todos estos esfuerzos son muchas todavía las decisiones y medidas que hay que tomar para paliar el grave problema por los que atraviesan las personas afectadas", concluye.
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