29 de enero de 2020
 

El Creer de Burgos acoge desde mañana el primer encuentro de afectados por enfermedades sin diagnosticar

Publicado 15/01/2020 11:46:53CET

BURGOS, 15 Ene. (EUROPA PRESS) -

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, acoge entre este jueves y el domingo el Encuentro de Familias de la Asociación Objetivo Diagnóstico formada por personas con enfermedades sin diagnosticar.

La Asociación Objetivo Diagnóstico ha organizado, en colaboración con el Creer, una reunión de familias que participarán en la presentación del Programa de Enfermedades no Diagnosticadas (ENoD) del CIBERER, la presentación de la Red de Centros de Recursos para Enfermedades Raras y contará con la presencia de la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI).

La asociación celebrará su asamblea general y los menores participarán en actividades y juegos.

La Asociación Objetivo Diagnóstico se crea con la finalidad de dar visibilidad a personas con enfermedades sin diagnosticar dando apoyo y orientando socialmente al afectado y sus familias creando una red de información.

Al mismo tiempo, trabaja y colabora con otras asociaciones de enfermedades raras para intercambiar información que beneficie a los pacientes.

Se trata del primer Encuentro que se organiza en el Centro Creer en este nuevo año, donde están programados 39 Encuentros de Asociaciones de todo el ámbito nacional.

Durante el 2019 han participado 37 Asociaciones en este Programa con una participación de 2.035 usuarios, entre afectados, familiares y profesionales del ámbito de las enfermedades raras, representando a doce comunidades autónomas diferentes.

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