LIVERPOOL, Inglaterra, October 19, 2012 /PRNewswire/ --
Se anuncia nueva iniciativa para desarrollar las necesarias directrices europeas para el tratamiento óptimo de la PKU
La European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders (E.S.PKU) recibirá a más de 400 participantes en su 26 encuentro anual del 18 al 21 de octubre de 2012. El evento es un foro único para que pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios impulsen iniciativas juntos con el objetivo de mejorar el tratamiento de la fenilcetonuria (PKU)[1] en Europa.
"2012 fue un importante hito para nosotros con el lanzamiento del primer informe de referencia PKU Closing the Gaps in Care[2] en el Parlamento Europeo en Bruselas el Día de las Enfermedades Raras. El primer paso para abordar los vacíos en el cuidado fue desarrollar un documento de consenso[*] pidiendo un estándar gold europeo en la exploración, tratamiento y supervisión en Europa. Este documento, que pide a los profesionales sanitarios establecer directrices en el cuidado óptimo de la PKU, se está preparando actualmente para la entrega a una publicación revisada por homólogos.
Este progreso no podría conseguirse sin la fuerte colaboración de todos nuestros miembros. Este año, aprovecharemos ese momento mediante el lanzamiento de un nuevo grupo de trabajo dedicado a desarrollar directrices para el tratamiento óptimo de la PKU," dijo Eric Lange, director general de E.S.PKU, y presidente del encuentro.
Además, la E.S.PKU buscará ofrecer una red de referencia europea para los profesionales sanitarios.
"Necesitamos asegurar que los pacientes con PKU tienen una igual oportunidad de vivir una vida saludable y productiva, independientemente de donde viven. No podemos aceptar que algunas personas con PKU aún no reciban tratamiento en Europa. La publicación del documento de consenso de E.S.PKU contribuirá a abordar esto," añadió el doctor Francjan J van Spronsen, presidente del Comité asesor científico de E.S.PKU. "El documento de consenso nos pide a nosotros como profesionales en PKU desarrollar directrices europeas o incluso mundiales sobre el tratamiento de PKU para cada edad a lo largo de la vida."
El encuentro anual incluye un programa común para todos los asistentes así como talleres adaptados para pacientes y sus familiares, delegados de las organizaciones de miembros de ESPKU o profesionales médicos.
Notas al redactor:
Acerca de la fenilcetonuria (PKU)
La PKU afecta a 1 de cada 10.000 niños nacidos en Europa. La PKU es una condición crónica rara heredada en la que un bebé nace sin la capacidad de romper adecuadamente un aminoácido llamado fenilalanina. La fenilalanina se encuentra comúnmente en alimentos de alto valor en proteínas como productos lácteos, huevos, carne roja, pollo, etc. Si no se detecta y trata a tiempo, la fenilalanina puede causar daños irreversibles al cerebro. Aunque existen tratamientos en Europa, las inconsistencias persisten en muchos países con respecto al acceso a tratamientos adecuados y políticas de reembolso.
Acerca de ESPKU
La European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria (E.S.PKU) es la organización paraguas de unas 23 asociaciones nacionales y regionales de 23 países establecidas por padres. Desde 1987, los representantes de la mayoría de países europeos se han unido para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. El principal evento de la E.S.PKU es una conferencia europea anual. Esta conferencia es única, ya que tanto pacientes (y padres) como los representantes médicos se unen a este encuentro e intercambian información científica y personal.
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*. El documento de consenso estuvo respaldado por una beca sin restricciones de Merck Serono
1) La PKU es una condición crónica rara heredada que afecta a uno de cada
10.000 niños nacidos en Europa. Su tratamiento principal se suministra a través de
una dieta modificada, que (si se sigue) previene el daño cerebral devastador asociado
con la PKU no tratada. Más información en http://www.espku.org
2) El informe de referencia puede descargarse desde el sitio web de E.S.PKU:
http://www.espku.org/images/stories/Benchmark_report_2011/PK...
Para más información:
Eric Lange
Presidente de E.S.PKU
info@espku
+44(0)7816-979-629
Sarbjit Kunar
Weber Shandwick Geneva
skunar@webershandwick.com
+41-(0)22-879-8503
