Publicado 15/09/2022 14:10

Pequeños Deseos para niños con Piel de Mariposa

Leo conoce a Spiderman.
Leo conoce a Spiderman. - FUNDACIÓN PEQUEÑO DESEO

MADRID, 15 Sep. (EUROPA PRESS) -

La Fundación Pequeño Deseo y la Asociación Debra Piel de Mariposa, han llegado a un acuerdo para reforzar la colaboración y hacer la realidad los deseos de los niños afectados por esta enfermedad.

Con este acuerdo, ambas entidades firman el compromiso para establecer a partir de ahora una dinámica de trabajo, dando continuidad a la experiencia con la que han venido realizando anteriormente deseos de niños con Piel de Mariposa, como fue el caso del pequeño Leo, que pudo conocer a Iron Man y Spiderman y todavía lo recuerda.

La Asociación Piel de Mariposa podrá ir derivando a Pequeño Deseo casos de niños de entre 4 y 18 años afectados por esta enfermedad y que estén pasando por un momento anímicamente delicado, por lo cual necesiten de un refuerzo y apoyo psicológico.

Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa viene causada por una carencia de proteínas que hacen que la piel no sea resistente a golpes ni roces, por lo que las personas que la padecen tienen que vendar su cuerpo casi de forma diaria para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce. Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.

"Nos sentimos inmensamente afortunados, ya que con la ayuda que nos prestan desde la Fundación Pequeño Deseo nuestros pequeños pueden cumplir alguno de sus sueños, lo que supone un gran apoyo emocional, tanto para ellos como para su familia", ha querido resaltar Ana María Ponce, responsable de Comunicación de DEBRA.

La director de proyecto de Pequeño Deseo, Cristina Pozo, ha destacado, por su parte, la importancia de estas acciones para las familias. "Queremos proporcionar ese combustible necesario para que los niños puedan continuar en su rutina del día a día con una ilusión. Cumplir un sueño les dará las fuerzas suficientes para continuar en su lucha. Pero, además, también supone un refuerzo muy positivo a su entorno más cercano, sus padres", ha señalado.

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