MADRID, 20 Jun. (EUROPA PRESS) -
En el marco del Día Mundial de la Enfermedad de Células Falciformes, que se celebra este domingo, Cruz Roja, con la colaboración de Novartis, ha presentado el programa de acompañamiento personalizado 'No Me Olvides' para mejorar la adherencia terapéutica y la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología.
El proyecto, que será implementado en diferentes hospitales españoles y contará con la participación del voluntariado de Cruz Roja, tiene el objetivo de mejorar la gestión individual de la enfermedad de células falciformes (ECF), proporcionando un seguimiento y orientación adaptados a las necesidades individuales de cada paciente
Desde Cruz Roja, Juan Jesús Hernández, responsable del proyecto, señala que "este programa es muy importante, ya que la falta de adherencia terapéutica es uno de los grandes problemas que tienen las personas con esta enfermedad".
"Queremos transformar las vidas de las personas afectadas por la enfermedad de células, una patología hereditaria de los glóbulos rojos que causa un profundo dolor en quienes la padecen y en su entorno. Para ello, estamos yendo más allá de la medicina y colaborando con todos los actores implicados en el cuidado de esta enfermedad, para dar respuesta a las necesidades médicas no cubiertas y combatir las barreras que pueden encontrar los pacientes a la hora de acceder a los servicios sanitarios y al correcto control de su salud", afirma Aldi Pupuleku, medical advisor de Hematología de Novartis.
La ECF es una afección rara en España, pero supone uno de los trastornos genéticos de la sangre más frecuentes en el mundo. Afecta principalmente a personas de origen africano, pero también a personas con ascendencia mediterránea del Medio Oriente, caucásica, india, hispana y nativa americana, entre otras.
Está causada por una alteración genética en uno de los genes necesarios para producir la hemoglobina, proteína responsable de transportar el oxígeno en todo el organismo.
Esto hace que los glóbulos rojos se deformen hasta adquirir apariencia de hoz, lo cual entorpece la circulación sanguínea y causa en el paciente obstrucciones vasculares, pudiendo generar eventos intensos e impredecibles, llamados crisis vasooclusivas o de dolor. Las crisis vasooclusivas (CVO) son la manifestación más frecuente de la ECF y están asociadas a un mayor riesgo de daño orgánico, y mortalidad.
En palabras de la doctora Marta Morado, médico especialista en Hematología y Hemoterapia en el Hospital Universitario La Paz, "las crisis de dolor son el síntoma que más afecta a la calidad de vida, ya que son episodios que se experimentan uno o varios días al mes durante toda la vida, lo que condiciona la actividad social, escolar y laboral.
"Además, los pacientes deben evitar todos los desencadenantes de estas crisis, como el ejercicio físico intenso, una alta exposición al sol, o temperaturas muy frías. Esto hace que no puedan llevar una vida normal como el resto de sus compañeros", explica.
El correcto seguimiento y la adherencia terapéutica son fundamentales para mantener la enfermedad bajo control y evitar la aparición de las CVO. "Las visitas al hematólogo sirven para estudiar la frecuencia y la intensidad de las crisis y revisar y ajustar el tratamiento, que está dirigido a evitar la aparición de las crisis y la afectación orgánica", destaca Morado.
Además, es imprescindible revisar cada órgano del cuerpo (el cerebro, los ojos, los pulmones, el corazón, el hígado, el bazo, las piernas, los huesos) para detectar de forma precoz si existe una afectación para tratarla y evitar que progrese. Esto hace que sea necesaria la intervención de diferentes especialistas", subraya la doctora Morado.
El presidente de la Asociación Española de la Enfermedad Falciforme (ASAFE), Antonio Arenas, explica que existen varios retos para mejorar la situación de las personas con ECF. "El primero es lograr una curación de la enfermedad. El segundo es fomentar un mayor conocimiento de la enfermedad entre los distintos profesionales sanitarios, ya que muchas veces acudimos a los servicios de salud a través de urgencias u otros especialistas que no están familiarizados con el manejo de esta enfermedad rara. Y el tercero es darle visibilidad entre la sociedad general, especialmente en el ámbito educativo y profesional, para que se conozca el impacto que tienen estas crisis", concluye.
