RSC.-IMSERSO colabora con la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras

MADRID 8 Feb. (EUROPA PRESS) -

El IMSERSO, a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la difusión de la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial que tiene como objetivo reivindicar la 'Igualdad de Oportunidades para las Personas con enfermedades poco frecuentes'.

Para ello, el CREER ha colaborado en el desarrollo de todo el material de divulgación que FEDER ha preparado para este Día Internacional. Por su parte, la campaña anual de FEDER, además de concienciar sobre las patologías poco frecuentes, busca atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven las familias.

La campaña quiere luchar por que las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución Española, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en la legislación española.

En concreto, desde FEDER se pedirá la equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria, la equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda, y la equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad.

"Debemos trabajar para que las personas con enfermedades raras tengan los mismos derechos e igualdad de oportunidades que las personas con enfermedades más comunes. Es constatable, que la dificultad en el acceso a prestaciones y servicios, el desconocimiento de las enfermedades, el asilamiento social y la discriminación, conllevan un notable descenso en las oportunidades de desarrollo y de ejercicio de derechos de este colectivo de personas", ha advertido el director de CREER, Miguel Ángel Ruiz Carabias.

Durante la campaña, se desarrollarán más de cien actos por toda España. En concreto, tendrán lugar conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, marchas, carreras populares, congresos, talleres, entre otros. Además, en el marco de la campaña, se movilizará a la sociedad con el objetivo de "inundar España de Esperanza por las Enfermedades Raras".

Para ello, FEDER invitará a todo el mundo a adherirse a la campaña comprando "tréboles de esperanza por un donativo mínimo y que luego se podrán pegar en grandes murales que colocará la Federación en las diferentes ciudades españolas", según ha explicado la directora de FEDER, Claudia Delgado.