Ibima recibe una donación de la Asociación de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico para la investigación de la enfermedad

Publicado 15/01/2020 14:44:14CET
Ibima recibe una donación de la Asociación de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico para investigar la enfermedad
Ibima recibe una donación de la Asociación de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico para investigar la enfermedad - JUNTA DE ANDALUCÍA

Los fondos, con una cuantía económica de 20.000 euros, serán destinados a un ensayo clínico a nivel nacional

MÁLAGA, 15 Ene. (EUROPA PRESS) -

El Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (Ibima) ha recibido este miércoles por parte de la Asociación Española de enfermos por pseudoxantoma elástico en España (PXE), una donación de 20.000 euros para apoyar un estudio clínico a nivel nacional que acaba de comenzar, y que pone en relación los efectos de lansoprazol --un fármaco para la disminución de los ácidos producidos por el estómago-- frente al placebo en pacientes.

El equipo investigador encargado del estudio de esta enfermedad rara, adscrito a Ibima y que desarrolla su actividad en la Unidad de Gestión Clínica de Medicina Interna del Hospital Universitario Virgen de la Victoria, comienza este mes de enero un ensayo clínico para observar si el consumo de un medicamento puede elevar el PPI, calcificante generado por el organismo de manera natural y principal causante del pseudoxantoma elástico.

Al acto de entrega del cheque conmemorativo, que se ha celebrado en la Unidad de Fase I de ensayos clínicos del Hospital Universitario Virgen de la Victoria, ha acudido José Miguel Guzmán y Pedro Valdivielso, gerente y vicedirector científico de Ibima, respectivamente; acompañado por José Antonio Medina Carmona, director gerente del Hospital Universitario Virgen de la Victoria.

Además, también han asistido Carmen Vargas y Maite González, presidenta y vicepresidenta, por parte de la asociación y junto con el equipo de investigación que se ocupa de esta línea. La donación se ha hecho a través de la Fundación Pública Andaluza para la Investigación de Málaga en Biomedicina y Salud (Fimabis).

Valdivielso ha recordado la importancia de esta aportación económica para el estudio de esta enfermedad y la apuesta que con ella se hace por el instituto malagueño. "Estamos enormemente orgullosos de contar con una línea de investigación que lleva trabajando unos 15 años desde este hospital con numerosos profesionales implicados para la causa, con la esperanza de poder ofrecer una mejor calidad de vida a los pacientes de esta enfermedad considerada rara", ha dicho.

Además, el vicedirector científico ha señalado que el compromiso de Ibima con las enfermedades raras "es tan destacado que en el año 2019, al realizarse una redistribución de las áreas científicas del instituto, se dedicó un área transversal de manera exclusiva a las enfermedades raras".

"Desde el instituto se ha hecho una apuesta fuerte por la investigación de las enfermedades raras creando un área con un fuerte carácter multidisciplinar donde un gran porcentaje de grupos y de investigadores coincidimos para abordar, precisamente, enfermedades similares al pseudoxantoma elástico de una forma integral", ha incidido.

Por su parte, Medina ha manifestado su satisfacción "tanto por los profesionales del hospital como por la participación de las asociaciones en este ensayo clínico pionero a nivel nacional e internacional relacionado con esta enfermedad" y que "este tipo de contribuciones vienen a relanzar aspectos que posiblemente haya que seguir impulsando mucho más en relación al apoyo a la investigación en nuestros centros públicos para el beneficio de los pacientes".

Además, los pacientes han tenido la oportunidad de visitar el Laboratorio de Investigación con el que cuenta Ibima en el Hospital Virgen de la Victoria, acompañados por Valdivielso y el investigador Manuel Macías.

Según ha manifestado Carmen Vargas, como presidenta de esta asociación de ámbito nacional, para dicho colectivo es "fundamental el apoyo a los pacientes afectados y a sus familias, y contribuir a fomentar la investigación para esta enfermedad, que produce un alto grado de incapacidad para la vida diaria en las personas afectadas".

EL PSEUDOXANTOMA ELÁSTICO

El pseudoxantoma elástico es una enfermedad rara que no cuenta en este momento con una curación definitiva pero sí se está trabajando tratamientos que puedan combatir el avance y la magnitud de sus síntomas.

El comienzo de los síntomas suele darse durante la etapa de la adolescencia con cambios en la piel y pérdida visual entre la cuarta y la quinta década de la vida de una persona. La mutación del gen ABCC6 es el detonante para que no se genere suficiente anticalcificante natural, afectando de manera directa en fibras del cuerpo como son, además de la piel, zonas como la retina o la pared de las arterias, provocando también complicaciones a nivel cardiovascular.

El ensayo clínico, en el que participarán 22 pacientes, tendrá como objetivo analizar si el medicamento suministrado es capaz de hacer subir el anticalcificante natural PPI y los efectos que tendrían sobre la sintomagología de los pacientes. El grupo de investigación que en la actualidad lidera Pedro Valdivielso lleva trabajando en esta enfermedad rara desde 2005, aproximadamente.

El Ibima se configura como un espacio de investigación multidisciplinar en biomedicina con la participación de los Hospitales Universitarios Regional y Virgen de la Victoria de Málaga que forman el núcleo básico del mismo.

Cuenta con la Atención Primaria adscrita a estos centros y junto con la Universidad de Málaga, donde se desarrolla e integra armónicamente la investigación básica, clínica y de salud pública, potenciando la investigación traslacional para una mejor transferencia de los avances científicos obtenidos en la prevención, diagnóstico y tratamiento de los problemas de salud más prevalentes a nivel regional, nacional y mundial.

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