ALBACETE, 11 Jul. (EUROPA PRESS) -
Una familia de Albacete ha lanzado, a través de las redes sociales, una llamada de auxilio para intentar encontrar ayuda para su hija Sarah que, con tan sólo cuatro meses de vida, le han diagnosticado Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neuromuscular de carácter genético.
No piden "dinero", ha asegurado a Europa Press Laila, la madre de esta niña, tan solo "ayuda" para conocer mejor la enfermedad y para poder tratarla de la mejor manera posible. Y la gente está respondiendo, ya que en tan solo una semana -que es el tiempo que hace que crearon una página de Facebook bajo el lema 'Ayuda a Sarah-AME'- han conseguido más de mil seguidores, y una gran repercusión en esta red social.
Su madre inició esta campaña con una carta en la que explicaba su situación porque estaba "desesperada". En ella, aseguraba que desde el primer mes de vida de su hija, les llamaba la atención que no tuviera movilidad, ni se mantuviese como los demás bebés, por lo que decidieron llevarla de nuevo al pediatra. En esa visita, explica Laila, la especialista "no le dio mucha importancia" pero como explica Laila, "no era normal, la ponía boca abajo y no hacía por levantar la cabeza".
La madre cuenta que fueron pasando los días y siguió llevando a Sarah al médico y en un de las visitas al hospital de Albacete, le dijeron que la niña tenía una hipotonía, derivándola al neuropediatra para hacerle un estudio.
"Me dijeron que me llamarían pronto, a los tres días volví a acudir, puesto que no me llamaron y decidieron ingresar a la niña para hacerle todas las pruebas necesarias con rapidez", asegura. Al finalizar un análisis genético que le hicieron en Barcelona, los resultados que llegaron el pasado 12 de junio fueron "la peor noticia que cabía entre todas las posibilidades", Sarah tenía AME tipo 1.
La familia nunca había oído hablar de esta enfermedad degenerativa muscular pero, según cuentan, les explicaron que el 80 por ciento de los niños "mueren por asfixia antes de los 2 años" y que había un tratamiento experimental de Estados Unidos, que se estaba aplicando en España desde hacía unos meses y que estaba dando resultados óptimos.
Tras esa primera noticia, los servicios médicos derivaron a la menor a Madrid para comenzar con el tratamiento que aunque "no cura ni para la enfermedad", cuenta Laila, sí consigue "mantenerlos con vida" y que sufran lo mínimo posible según les explicaron los médicos.
Esta posibilidad les ha dado "esperanza" ya que, como explican, "hasta hace unos meses solo podíamos esperar a que llegara el momento pero ahora algo ha cambiado: hay investigaciones para poder tratarla" y un medicamento experimental que, además "paga la Seguridad Social".
Esta situación les ha llevado a crear esta página en Facebook porque "no se conforman". El objetivo es pedir ayuda e información sobre otros posibles tratamientos pero no dinero, aclaran.
Gracias a esta iniciativa y a la ayuda que han recibido, aseguran que "todo va viento en popa", ya que han conseguido una cita con un profesional especializada en Fisioterapia Respiratoria para que valore a Sarah y ya están firmados los trámites para que comience el tratamiento.
Aunque como reconoce la madre, están "preocupados" ya que, a pesar de estar en lista de espera, "el tiempo pasa" y ahora la pequeña "respira y se alimenta bien" pero su "miedo" es que se vaya deteriorando, y que el tratamiento ya no sea efectivo por no aplicarlo a tiempo.
