La directora general de Planificación subraya la "necesidad" de seguir mejorando la atención a las enfermedades raras
MURCIA, 9 Oct. (EUROPA PRESS) -
La directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, ha animado a todos los profesionales del ámbito sanitario, social y educativo a participar en el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebrará en Murcia del 15 al 18 de octubre próximos en el Campus de la Universidad Católica de Murcia.
En la presentación del congreso ha participado la directora general acompañada por el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, ha reiterado la apuesta del Ejecutivo autonómico "por la atención integral a las enfermedades raras", que afectan a aproximadamente al siete por ciento de la población europea. En concreto, ha indicado, "en la Región hay más de 85.000 personas que sufren alguna enfermedad rara".
La directora ha recordado el decreto aprobado para establecer los criterios de gestión y funcionamiento del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER-RM), que está englobado en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.
"Se trata de una iniciativa clave para posibilitar el desarrollo de la investigación clínica de estas enfermedades y realizar una codificación y seguimiento que permita conocer la prevalencia de las enfermedades raras en la Región como paso a previo a establecer una gestión adecuada de los recursos", ha asegurado la directora general.
Asimismo, el pasado mes de julio, las consejerías de Sanidad, de Educación y Universidades y de Familia e Igualdad de Oportunidades se reunieron con Feder para "sentar las bases del futuro Plan de Atención Integral a las enfermedades Raras", ha recordado.
Son actuaciones "que vienen a apoyar otras muchas iniciativas que se están llevando a cabo desde el ámbito asistencial con la finalidad de seguir avanzando y ofreciendo respuestas a los enfermos y a sus familiares".
En el Congreso, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, la Asociación D'Genes y la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias, participarán personas de 16 países, estarán representadas 66 asociaciones, e intervendrán 80 profesionales de ámbito nacional e internacional. Por ello, y dado su interés científico, el acto se retransmitirá en directo por Internet durante los días que dure el mismo.
En la presentación han intervenido también Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP); Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Antonio Alcaraz, vicerrector de Extensión Universitaria de la UCAM, y Juan José Cánovas, alcalde de Totana.
La Universidad Católica de Murcia destinará la recaudación íntegra de la venta de entradas del partido de la Liga de fútbol de Segunda B de este sábado entre el UCAM CF y el FC Cartagena, a la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras.
