Asociación organiza un acto en Palma del Río (Córdoba) el 16 para recaudar fondos para investigar una enfermedad rara

Cartel de la bicicletada solidaria para el día 16 de abril en Palma del Río para recaudar fondos que ayuden a investigar el síndrome Ctnnb1, que afecta a Daniela, una niña de tres años vecina del municipio.

- ADESOL VAMOS A POR TODAS

   CÓRDOBA, 1 Abr. (EUROPA PRESS) -

   La Asociación Adesol Vamos a por todas ha organizado una bicicletada solidaria para el día 16 de abril en la localidad cordobesa de Palma del Río con el objetivo de recaudar fondos a favor de la Asociación Ctnnb1 para ayudar a todas las familias afectadas por el síndrome Ctnnb1, entre ellas la de Daniela, una pequeña de tres años de dicho municipio, "ofreciéndoles información, orientación, apoyo y todo aquello que puedan necesitar".

   Además, según destacan desde el colectivo, se marcan "promover la investigación y posible cura/mejoras de esta afectación", porque "este síndrome es un trastorno del neurodesarrollo grave causado por la alteración del cromosoma 3 p 221 del gen Ctnnb1".

   Al respecto, apuntan que, "según estudios recientes, el gen Ctnnb1 es la causa más común de parálisis cerebral mal diagnosticada", precisando que "el síndrome está asociado con un retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, así como en el retraso en el habla, entre otras afectaciones".

   En concreto, "afecta a uno entre 50.000 niños en todo el mundo y se hereda con un patrón autosómico dominante, lo que significa que sólo se necesita una copia de una variante genética para expresar un genotipo observable", explican desde Adesol, para agregar que "el síndrome se da cuando una de las dos copias del gen ha perdido su función normal, generalmente ocurre 'de novo' --no se hereda de los padres--".

   En este sentido, resaltan que "el gen es importante en el desarrollo y la maduración del cerebro, las mutaciones 'de novo' causan problemas de aprendizaje y memoria, esta es la razón por la que el síndrome se asocia con retrasos de leves a moderados en el desarrollo/discapacidad intelectual".

"ÚNICO EN ANDALUCÍA"

   Desde Adesol señalan que "en Palma del Río existe un caso, único en Andalucía, y uno de los pocos más de 20 diagnosticados en toda España". Es el caso de Daniela, una pequeña palmeña de tres años, motivo por el que organizan esta cita solidaria.

   De este modo, la actividad principal es la bicicletada, una marcha cicloturista en bicicleta por la localidad, de aproximadamente seis kilómetros, para realizar en familia. Durante el recorrido, las personas que no puedan realizarla tendrán como actividad alternativa una 'Masterclass' de zumba en el paseo.

   Al finalizar la marcha cicloturista, los más pequeños nacidos en 2019, 2020 y 2021, tendrán su mini carrera de Bicicletas 'Sin Pedales' en las inmediaciones del paseo.

   La Bicicletada Solidaria dará comienzo a las 11,00 horas y tendrá salida y meta en el Paseo Alfonso XIII, mientras que la actividad de zumba se realizará en el Paseo Alfonso XIII una vez dada la salida de la Bicicletada. Las mini carreras de Bicis 'Sin Pedales' para los más pequeños se realizarán en el paseo, una vez finalizada la bicicletada.

   En el VI Evento Solidario Adesol podrán participar todas las personas que lo deseen, siempre y cuando estén inscritos en la modalidad que corresponda. Y la inscripción se realizará en la página web www.dorsalchip.es. Se permiten cambios hasta una semana antes de la prueba y se establecen cinco tipos de inscripciones. Al tratarse de una prueba solidaria, existe la posibilidad de sumar donativo en todas las inscripciones.

   Se puede localizar más información en el enlace https://www.dorsalchip.es/carrera/2023/4/16/VI_Evento_Deportivo_Adesol_Vamos_A_Por_Todas.aspx?fbclid=IwAR3ZDzb6zFK6C_2xjGBpyCXR7VjB2POvTiAlWqlmliqPX2sLAaJ4tQNTDJ0'.