GRANADA, 27 Abr. (EUROPA PRESS) -
La diputada delegada de Familia y Bienestar Social de Granada, Marta Nievas, ha trasladado este sábado el apoyo de la institución provincial a las personas con enfermedades neuromusculares en la inauguración de la jornada informativa que este colectivo ha celebrado en el Hotel Nevada Abades Palace de la capital granadina.
En concreto, según ha informado la Diputación en una nota, la jornada ha estado organizada por la Asociación de Enfermos Musculares de Granada (Asemgra), y cuenta con la participación, entre otros, del doctor Antonio Molina Carballo, profesor titular de Pediatría de la Universidad de Granada (UGR).
Para Nievas, estas jornadas son "de suma importancia para la visualización de este tipo de enfermedades raras" y para la calidad de vida de los afectados, por lo que "han de contar con el apoyo de la Diputación Provincial", que "no tiene competencias en sanidad pero sí tiene una relación directa con el movimiento asociativo de toda la provincia de Granada".
"Como responsables políticos, tenemos la obligación de estar a disposición de las asociaciones", ha reseñado la diputada, que ha hecho hincapié en que "este tipo de patologías pueden surgir en cualquier familia" y "las instituciones tienen que ayudar a visibilizar y normalizar la vida de estas personas, aunando esfuerzos desde las políticas de educación y salud, principalmente".
Además, la responsable provincial de Familia, que ha recordado que este 2013 se conmemora el Año Nacional de las Enfermedades Raras en España, ha mostrado su convencimiento de que "las asociaciones cubren un hueco para que las familias puedan compartir ocio y experiencias con la idea de saber que no se están solas y poder canalizar las necesidades de sus hijos".
PROGRAMA DE LA JORNADA
El programa de esta jornada informativa incluye las conferencias del doctor Darío Acuña Castroviejo, catedrático de Fisiología de la Universidad de Granada --titulada 'Pautas terapéuticas de la melatonina en la DMD'-- y la doctora Kay Davies, del departamento de Fisiología, Anatomía y Genética de la Universidad de Oxford.
El presidente de la Federación ASEM, en la que se integra la asociación granadina Asemgra --fundada en 2002 por afectados, familiares y otras personas relacionadas con las enfermedades neuromusculares para ayudar, informar, orientar y defender los intereses de quienes las padecen--, Antonio Martínez, ha destacado que las enfermedades neuromusculares "generan una gran discapacidad y desgraciadamente hoy no tienen cura".
Además, Martínez ha detallado las principales actividades programadas para este 2013 con el objetivo de dar una "visibilidad importantísima" a estas enfermedades "poco frecuentes", que se llevarán a cabo en colaboración con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y otras fundaciones y entidades que trabajan en la materia, como la Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.
