Isabel Gemio reivindica en Almería una "cultura de la solidaridad" en España y una mayor inversión en ciencia

ALMERÍA 4 Mar. (EUROPA PRESS) -

La periodista Isabel Gemio ha reprochado la "falta de cultura de solidaridad" que, en su opinión, hay en España en comparación con otros países de Europa y ha pedido una mayor inversión en ciencia para "conseguir que se cure lo incurable". En ese sentido, Gemio ha abogado por "un gran pacto de Estado sobre la ciencia" para que la investigación "no tenga que ver con el gobierno de turno y se respete siempre".

Estas declaraciones se han enmarcado dentro del desayuno informativo de este lunes organizado por la Diputación de Almería con la agencia Europa Press, en el Círculo Mercantil de Almería, con motivo del Día Internacional de la Mujer, que se conmemora este 8 de marzo, y que ha tenido a Gemio como protagonista. La comunicadora ha hablado de igualdad y feminismo y también de enfermedades raras, ya que "desde hace diez años" abandera la investigación en este campo a través de la Fundación Isabel Gemio.

La periodista ha hablado de cómo cambió su vida cuando a su hijo le detectaron distrofia muscular, una enfermedad "incurable" cuyo diagnóstico fue como "un tsunami" que puso su vida "patas arriba". Tras un tiempo en el que se creyó que la situación la "superaba" y no quiso "conocer a nadie, ni saber más sobre este tema, como mecanismo de defensa", comprobó que "había muchas más personas afectadas, incluso con enfermedades peores" que la que sufre su hijo.

Así, decidió "remar, seguir luchando", asumir que le "había tocado" y decidió crear la Fundación Isabel Gemio. "Mi hijo podía abrazarme, besarme, reír, decirme que me quería y otros muchos no pueden hacerlo. Entonces pensé que todo ese sufrimiento tenía que servir para algo y decidí ponerme al servicio de las asociaciones, hacer pública la enfermedad de mi hijo, que la gente sepa que los famosos también tienen hijos con problemas. Cuando vi que la realidad no iba a cambiar y que la única que podía hacerlo era yo, comencé una transformación".

En este proceso se ha convertido en cara visible de las enfermedades raras para ayudar a su conocimiento porque "lo que no se conoce, no se apoya y no se investiga". Con su fundación, Gemio trata de "pedir dinero", recaudar fondos para que instituciones públicas, empresas privadas y la sociedad en general aporten su granito de arena a la lucha contra "unas enfermedades minoritarias, pero que afectan a tres millones de personas en España".

En ese sentido, Gemio se ha topado con la "falta de cultura filantrópica en España", mucho más extendida en otros países europeos. "Nos creemos muy solidarios, pero no es tan cierto. Estamos muy lejos de la media europea en voluntariado y también en donaciones económicas a causas solidarias, sólo respondemos bien ante grandes desgracias, pero en otros países la colaboración altruista está más implantada", ha destacado. Así, la periodista ha señalado que es necesario un mayor respaldo político a esa filantropía y también por parte del sector privado donde "muchas grandes empresas hablan de responsabilidad social corporativa, pero luego no la desarrollan".

Además, ha pedido que "la ciencia esté por encima de ideologías" y ha reclamado un "gran pacto de Estado" por la investigación y el conocimiento científico, y una apuesta decidida por "la Ley de Mecenazgo, que ayudaría mucho a incentivar las donaciones privadas. "Los países ricos no invierten en ciencia porque sean ricos, sino que son ricos porque invierten en ciencia. Es el modelo económico más sólido para un país, capaz de generar empleo estable y España no se decide a dar el paso".

En esa línea, Gemio ha apuntado al uso de la salud como un "gran negocio" que hace que "las enfermedades minoritarias no sean tan rentables", aunque, según datos recogidos por la periodista en su último libro, "de las 18.000 enfermedades registradas en el mundo, casi 7.000 son minoritarias y 10.000 hereditarias, de origen genético". "A cualquier nos puede tocar, porque una de cada 17 personas que conocemos tiene una enfermedad rara", ha apuntado.

Por ello, ha pedido a la sociedad más empatía con esta causa, ya que existen "más enfermedades minoritarias de las que conocemos y no es necesario tener antecedentes genéticos en la familia para sufrirlas". "La vida nos puede cambiar en un segundo", ha afirmado.

Durante su intervención, Gemio también ha señalado a dos familias "anónimas" que luchan contra las enfermedades raras de sus hijos y que han estado presentes en el desayuno de este lunes. Una de ellas es Rocío, vecina de Roquetas de Mar, cuyo hijo tiene distrofia muscular, y la otra es la familia de Antonio Navarro y su hija Marina, con Síndrome de West, a quien la comunicadora conoció "cuando Marina tenía 4 años y su padre coraje" acudió a ella en busca de ayuda.

Gemio "hizo lo que pudo" y Marina fue tratada en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Ahora, después de seis intervenciones en el cerebro, tiene 19 años y sigue luchando contra su enfermedad. Gemio ha asegurado que "es un honor haber conocido a una familia normal que lucha por la salud de su hija. Es un milagro que esté cómo está y está así porque es una jabata, porque estos niños y niñas están hechos de otra pasta, capaces de superar tanto dolor". "Ellos sí que son mi ejemplo para seguir adelante", ha declarado.

Antes de terminar su intervención, Gemio ha animado a los presentes a "moverse", "no quedarse quietos nunca", y, sobre todo, a "salir del egoísmo personal" y "ayudar a los demás". "Los países más felices no son los más ricos, sino los más generosos, porque dar, compartir, nos hace felices. Ser solidarios nos hace mejores y nos ayuda a enfermar menos, así que tenemos muchos motivos para tener una mejor calidad de vida pensando en los demás y ayudando".