El CREER de Burgos acoge desde el viernes un encuentro de la AsociaciónEspañola de Familiares y Enfermos de Wilson

Publicado 15/04/2015 10:24:47CET

BURGOS, 15 Abr. (EUROPA PRESS) -

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) acoge del 17 al 19 de abril un encuentro de la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson.

En este encuentro, según informa el CREER en un comunicado recogido por Europa Press, se abordarán los nuevos avances en terapia génica de mano de la doctora Gloria González Aseguinolaza, de la Universidad de Navarra, y los medicamentos huérfanos, con Mar Miñano Rubio, de Orphan Europe, y Miquel Bruguera, consultor del Hospital Clínic de Barcelona.

También se realizará un taller sobre acceso al tratamiento de enfermedades raras y a los recursos del Sistema Nacional de Salud, con Justo Herranz, de FEDER, y tendrá lugar la reunión de la junta directiva y la asamblea de socios, y una salida de ocio coordinada por la asociación.

La Enfermedad de Wilson es una degeneración hepato-lenticular, hereditaria, consecuencia de una alteración congénita del metabolismo del cobre, que origina una acumulación progresiva de este metal en prácticamente todos los tejidos del organismo, especialmente en el hígado, el cerebro, la córnea y los riñones.

Afecta a ambos sexos, se diagnostica habitualmente en niños, adolescentes, o adultos jóvenes que presentan síntomas hepáticos, neurológicos o psiquiátricos (conducta), y cuya prevalencia es de un caso cada 40.000 habitantes.