CEUTA, 21 May. (EUROPA PRESS) -
La Consejería de Sanidad, Consumo y Menores del Gobierno de Ceuta aprovechará el proceso de ejecución del II Plan de Salud 2014-2017 de la Ciudad Autónoma para elaborar un registro autonómico de enfermedades raras que sirva para "mantener un censo actualizado de afectados".
Ese es uno de los acuerdos que ha alcanzado esta semana el departamento que dirige Adela Nieto (PP) en las reuniones de trabajo que ha mantenido con responsables de la Dirección Territorial del Instituto de Gestión Sanitaria (Ingesa), el Ministerio de Educación, el Hospital Niño Jesús de Madrid, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Enfermedades Raras de Ceuta (ADEN).
El Gobierno local que preside Juan Vivas (PP) ha anunciado en un comunicado a los medios que a principios de junio se constituirá una comisión técnica de trabajo en la que participarán, además de los organismos citados anteriormente, el Imserso y el área de Empleo de la Ciudad para "incrementar la coordinación entre las instituciones en relación con las patologías poco frecuentes".
Según los datos que maneja la Consejería de Sanidad, se estima que "entre 5.000 y 6.000 ceutíes" padecen una patología poco frecuente y que el 66 por ciento de ellos es menor de edad. "De hecho, la mayoría de estas dolencias se presentan de forma precoz: dos de cada tres enfermedades raras se manifiestan antes de que el niño cumpla dos años", ha recordado el Ejecutivo autonómico, que será pionero, tras Madrid, en implementar el 'Programa AcogER' para facilitar la acogida familiar de niños con dolencias poco frecuentes que actualmente están en equipamientos residenciales.
Se considera enfermedad rara aquella que padecen menos de 1 de cada 2.000 personas. En España, hay más de tres millones de personas con una enfermedad rara y en el mundo "entre el seis y el ocho por ciento de la población tiene alguna de las 7.000 enfermedades descritas hasta el momento como poco frecuentes", según ha recordado la Ciudad.
Entre los objetivos específicos del Plan de Salud vigente se cuentan "conocer el comportamiento epidemiológico de las enfermedades raras"; "promover la coordinación de los distintos organismos, instituciones y asociaciones involucradas en la atención integral de las personas afectadas" por ese tipo de patalogías"; y fomentar "una adecuada planificación y gestión de los recursos sociosanitarios existentes destinados a la atención de las personas con enfermedades raras y sus familiares, de manera que se pueda garantizar una continuidad asistencial".
