MADRID, 25 Oct. (EUROPA PRESS) -
La hasta ahora vicepresidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, María José Arregui Galán, continuará la labor de su marido, Francisco Luzón, como presidenta de la fundación que este creó para dar visibilidad y coordinar la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Visibilidad para la ELA, mejor calidad de vida para las personas afectadas y esfuerzos coordinados en el fomento y apoyo a la investigación son algunos de los objetivos que continuará ahora Arregui, que ayudó a Luzón, fallecido el pasado febrero, a crear la fundación que lleva su nombre, y que ahora le releva en la presidencia, tras haber sido elegida por unanimidad por parte del patronato de la entidad.
"Es un honor contar con vuestra confianza y apoyo, el desafío sigue vigente y cada día se evidencia más la necesidad de continuar con el proyecto que nos trazó Francisco Luzón: una comunidad unida, con las personas como objetivo prioritario y caminando siempre hacia un escenario en el que la ELA deje de ser un diagnóstico mortal", declara la nueva presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón. "Tanto los hijos de Paco, como yo misma, recogemos el testigo que él nos dejó y asumimos el compromiso de su continuidad", ha declarado.
"Nuestra Fundación está bien armada con un patronato muy sólido, de gran prestigio y profesionalidad y, tanto los patronos, como sus hijos, como yo misma asumimos su proyecto y recibimos una organización que ya ha conseguido sus primeros frutos", afirma Arregui.
"La sociedad reconoce la enfermedad, que ha pasado de no existir a recibir la comprensión y el calor de millones de personas; hemos estructurado la investigación de esta enfermedad sin respuestas, que ahora figura entre los proyectos de muchos equipos científicos, y hemos conseguido fondos para que puedan trabajar; y, sobre todo, quienes miramos a los ojos a la ELA hemos unido nuestras manos para dar y encontrar el apoyo que necesitamos cada día, y de forma inequívoca hemos colocado a la ELA en la agenda política de nuestro país", señala la nueva presidenta de la Fundación Luzón
Así las cosas, Arregui cuenta que, cuando a su cuando a Luzón le diagnosticaron ELA, lo primero que hizo fue acercarse al estado de la enfermedad desde todas sus perspectivas. "Juntos, recorrimos la España de la ELA: consejerías, asociaciones de pacientes, hospitales, investigadores, etc. Encontramos una dispersión de organizaciones -con objetivos muy loables, pero sin una línea de acción conjunta- que transmitían a la sociedad mensajes fragmentados muy circunscritos a sus pequeños ámbitos territoriales y sin una única voz con la que dirigirse tanto a la sociedad como a los interlocutores políticos", recuerda.
"Observamos 17 realidades diversas y muy desiguales. Cada territorio autonómico obedecía a una realidad muy diferente en la atención al afectado de ELA, por lo que comenzamos a diseñar el proyecto de la fundación. En un principio, lo planteamos como una herramienta aglutinadora de la comunidad de la ELA y comenzamos a acuñar este concepto", explica.
El proyecto partió de tres objetivos fundamentales. El primero, ganar visibilización social y, como consecuencia de este impacto, alcanzar la visibilización política. El segundo, mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, que arranca con un diagnóstico precoz y prosigue acompañando la asistencia sanitaria en las comunidades autónomas en virtud de los acuerdos que se alcanzaron con las 17 consejerías de sanidad.
Otro objetivo es poder acceder a programas de ayuda, al uso de nuevas tecnologías y ser institución referente entre los diferentes organismos públicos y privados que de una u otra forma intervienen en la asistencia a la comunidad de la ELA.
En tercer lugar, la organización busca impulsar la investigación: crear las estructuras adecuadas para desarrollar proyectos de investigación serios y rigurosos, con procesos de selección al máximo nivel, objetivos y transparentes dejando en manos de los que más saben estos procesos.
