GRANADA, 24 Feb. (EUROPA PRESS) -
Un centenar de pacientes con enfermedades minoritarias reciben atención en la unidad multidisciplinar del Hospital Universitario Clínico San Cecilio, en el Parque Tecnológico de la Salud de Granada, según los datos facilitados en las II Jornadas Provinciales de Enfermedades Raras para visibilizar estas patologías y poner en común los últimos avances en su abordaje
Esta unidad fue puesta en marcha en 2018 para dar respuesta a los pacientes afectados por enfermedades raras y desde entonces ha atendido más de 500 consultas, de las que 101 han sido primeras visitas y 402 revisiones, según ha informado el Clínico en una nota de prensa.
El funcionamiento de la unidad es posible gracias a la coordinación del servicio de Medicina Interna y a la implicación de los 29 profesionales pertenecientes a 18 especialidades médicas y de otras categorías profesionales como enfermería, psicología, o farmacia. Este trabajo conjunto permite poder atender a un perfil muy variado de pacientes, ya que las enfermedades minoritarias tomadas en su conjunto son numerosas.
En concreto, la unidad multidisciplinar atiende a pacientes con enfermedades minoritarias de causa metabólica o genética que requieren de un abordaje de este tipo. Entre las más habituales, teniendo en cuenta su baja prevalencia general, destacan la telangiectasia hemorrágica hereditaria, la esclerosis tuberosa, la glucogenosis, neurofibromatosis o el síndrome de Ehler Danlos. Además, dado que muchas de estas enfermedades son hereditarias se genera agregación de casos de algunas de ellas, por la ubicación de una familia en una zona geográfica determinada.
El objetivo de la unidad es, según Pilar Giner, jefa de servicio de Medicina Interna del Clínico San Cecilio, "ofrecer una dedicación específica, una atención ajustada a la complejidad de estas enfermedades y un abordaje multidisciplinar al paciente". Para ello, los especialistas que integran la unidad abordan los problemas específicos de cada paciente para posteriormente realizar una toma de decisiones consensuada.
Además, "los casos más complejos y aquellos que ofrezcan dudas en su diagnóstico y tratamiento son analizados en un comité conjunto en el que participan todos los profesionales implicados", ha señalado la doctora Giner.
Estos datos los ha expuesto la responsable de Medicina Interna en la inauguración de las II Jornadas Provinciales de Enfermedades Raras que tienen lugar los días 23 y 24 de febrero en el salón de actos de este hospital. Participan en ellas profesionales, pacientes con enfermedades minoritarias, familiares y representantes de la Plataforma de Asociaciones de Pacientes de Granada, que coorganizan las jornadas junto con la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Clínico.
Antonio Hermoso, portavoz de la Plataforma de Asociaciones de Pacientes de Granada e integrante del grupo de trabajo de enfermedades minoritarias subraya la importancia de aprovechar la efeméride del día 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, para dar a conocer las realidades de estos pacientes.
En este sentido, ha explicado Hermoso, "es una jornada reivindicativa de esa necesaria visibilidad, pero que nos sirve también para poner en valor el gran trabajo que se está haciendo en Granada, gracias a unidades como la de este hospital, en materia de enfermedades minoritarias. Además, cumplimos con el objetivo de impulsar la investigación y la sensibilización a los profesionales, de muy diversas áreas asistenciales, cuya implicación y conocimiento acerca de las mismas nos resulta crucial".
Las jornadas pretenden visibilizar estas patologías y poner en común los últimos avances en su abordaje. Su programa se divide en dos jornadas de tarde. La jornada de ayer estuvo dedicada a ofrecer contenidos divulgativos dirigidos a pacientes y familiares, mientras que en la tarde de hoy se celebrará una sesión dirigida exclusivamente a profesionales sanitarios.
La inauguración de las jornadas contó con la participación del delegado territorial de Salud y Familias de la Junta en Granada, Indalecio Sánchez-Montesinos la subdirectora médica, Mónica Ruiz-Alba, además de la citada Pilar Giner y el presidente de la Plataforma de Asociaciones de Pacientes de Granada, Antonio Hermoso.
