MURCIA, 31 May. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia (Feder Murcia) pondrá en funcionamiento en la Comunidad Autónoma el Servicio de Información y Orientación (SIO), que pretende dar respuesta a algunas de las necesidades expresadas por los afectados, familiares y profesionales de la salud, como la falta de información sobre enfermedades raras y el aislamiento que sufren los afectados.
El servicio estará en funcionamiento en los próximos días a través del teléfono '902-181725', donde cualquier persona podrá realizar consultas sobre enfermedades raras, según informaron fuentes de Feder Murcia en un comunicado.
Además, se trata de un Servicio que trabaja con una base de datos a nivel nacional que permite crear redes de pacientes, romper la cadena de aislamiento, dispersión y soledad en que se encuentran y, además, constituye el canal de información y apoyo para este colectivo.
La trabajadora social recientemente contratada por Feder Murcia ha tenido la oportunidad de realizar un ciclo formativo en el centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias, que permite poner en funcionamiento en la Región de Murcia el SIO.
Esta trabajadora social va a formar parte del equipo profesional que atiende este programa en las diferentes comunidades donde Feder tiene delegación, y que supone "el termómetro más importante de la situación de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias en España.
A través de este servicio, Feder pretende ofrecer toda la información y recursos recogidos de los propios pacientes, para lo que ha implementado una base de datos nacional y accesible a los técnicos de FEDER con un tratamiento de máxima confidencialidad.
De la misma forma, pretende "amortiguar el impacto del diagnóstico, la angustia ante la falta de tratamiento y la incertidumbre de la desinformación, ya que, en muchas ocasiones, los profesionales que atienden el Servicio realizan labores de acompañamiento, contención y soporte emocional.
Igualmente, este sistema busca trasladar las necesidades y reivindicaciones de las personas afectadas y sus familias a la Administración Pública, así como lanzar estudios y propuestas a partir de experiencias de las propias personas.
