La Región ofrece asistencia domiciliaria y cuidados paliativos pediátricos 24 horas los 365 días del año

Una sanitaria atiende a una niña

- CARM

MURCIA 22 Nov. (EUROPA PRESS) -

La Unidad Regional de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos de la Región de Murcia atiende a pacientes pediátricos con enfermedad oncológica o con patología crónica compleja en cualquier punto de la Región de Murcia, con el fin de garantizar una atención continuada durante este proceso al menor y su familia.

En concreto, esta unidad dispone de cinco equipos interdisciplinares domiciliarios formados por una decena de profesionales sanitarios --cinco pediatras y cinco enfermeras--, un trabajador social y un fisioterapeuta que atienden a toda la Región de Murcia.

La atención sanitaria domiciliaria especializada se garantiza de forma continua, los 365 días del año, las 24 horas del día, mediante un equipo formado por un pediatra y una enfermera. Esta atención puede ser telefónica o presencial en función de las necesidades del paciente.

Los padres de niños de hasta 18 años, de cualquier punto de la Región, que estén ingresados en la Unidad de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos pueden contactar telefónicamente en cualquier momento con el equipo de guardia. La llamada es atendida directamente por la enfermera o pediatra del equipo de guardia de cuidados paliativos pediátricos, que valora la situación.

Si es necesaria la atención presencial en niños con necesidades paliativas, el equipo se desplaza al domicilio del niño en un vehículo corporativo del Servicio Murciano de Salud (SMS) y permanece allí el tiempo necesario para resolver la situación clínica del menor.

En 2010 fue creada la Unidad de Hospitalización Domiciliaria Pediátrica, compuesta por dos equipos, cada uno con un pediatra y un enfermero. Tres años más tarde, el servicio se amplió y actualmente ofrece atención de cuidados paliativos pediátricos, dirigida a menores que padecen enfermedades graves y crónicas que amenazan su vida.

Desde la Consejería de Salud han explicado que, si bien los avances médicos han posibilitado un aumento de la supervivencia de personas con enfermedades crónicas complejas, todavía hay pacientes que fallecen por esta razón.

Por ello, la unidad ofrece una atención integral a los menores y a sus familias en los distintos estadios del proceso evolutivo, con el propósito de dotarles del mayor bienestar posible.

La coordinadora regional de Cuidados Paliativos del SMS, Adoración Lozano, ha explicado que el servicio, que, junto con la Región, solo está disponible en Baleares, Madrid y Barcelona, ofrece a las familias autonomía en los cuidados de sus hijos, permitiendo que permanezcan en sus domicilios la mayor parte de su proceso de enfermedad.

Siempre que la situación lo permita y la familia lo solicite, se ofrece la posibilidad de que la atención médica y el cuidado sanitario de estos pacientes se realice en el hogar familiar. Para ello, la Unidad regional de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos pediátricos hace partícipes a las familias en el cuidado de estos pacientes y ofrece una atención de rango hospitalario en el propio domicilio.

Lozano ha indicado que en 2024, 93 pacientes requirieron la atención de la hospitalización domiciliaria y cuidados paliativos.

De enero a octubre de este año, se ha atendido a más de 200 niños que padecen alguna enfermedad crónica compleja o precisan necesidades paliativas, un 8 por ciento más respecto al mismo periodo del año pasado.

SERVICIO DE HOSPITALIZACIÓN EN LA ARRIXACA

La Región de Murcia cuenta con servicio de hospitalización de Cuidados Paliativos Pediátricos con camas propias en el caso de pacientes pediátricos con necesidades paliativas hasta los 18 años de edad.

La planta de hospitalización para los Cuidados Paliativos Pediátricos, integrada en la Unidad Integral del paciente pediátrico con enfermedad crónica compleja o cuidados paliativos, comenzó su actividad a comienzos del 2024 en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca.

El equipo asistencial está formado por dos pediatras, una supervisora de enfermería, diez enfermeras especialistas en pediatría, otros tantos técnicos en cuidados auxiliares de enfermería (TCAE), dos celadores, una trabajadora social y un fisioterapeuta.

Cuando un menor requiere ingreso para cuidados paliativos ingresa en la Unidad, que está ubicada en la tercera planta del área Infantil del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca.

Las habitaciones son individuales, disponen de un sistema de videovigilancia y están equipadas con sofá-cama para facilitar el descanso de los familiares que acompañan al menor.

Además, la planta dispone de una zona común para las familias, con microondas, frigorífico y área de descanso diseñada para ofrecer un entorno acogedor y funcional durante la estancia hospitalaria.

En la actualidad, el SMS trabaja en el modelo de transición a la edad adulta de estos pacientes. La asistencia se centra en atender de forma integral las necesidades físicas y emocionales del niño, y se procura preservar la dinámica familiar con la mayor normalidad posible. Para ello, se ofrece apoyo específico a los hermanos y recursos de acompañamiento emocional para toda la familia.

En los casos de final de vida, si así lo desea la familia, el equipo permanece cercano al domicilio --o dentro de él-- acompañando al menor durante todo el proceso hasta el fallecimiento. Posteriormente, se realiza una visita de duelo como parte del seguimiento emocional y el apoyo integral a los familiares.

Además, el SMS cuenta con la colaboración del tercer sector a través de convenios con la Asociación Afacmur y D'Genes, que prestan atención psicológica y de trabajo social a los menores y sus familias cuando se requiere. A ellos se suma la Asociación Pupaclown, Payasos de Hospital que promueve y coordina actividades orientadas a la mejora de la calidad de vida de las personas que se encuentran ingresadas en esta Unidad.

WEB DE REFERENCIA E INFORMACIÓN

En paralelo, la página web 'Cuidar y Paliar' del SMS, renovada y actualizada, ofrece información diferenciada para adultos y niños y adolescentes en esta área, y destinada a pacientes, familiares, cuidadores y profesionales que se encuentran involucrados en los cuidados paliativos.

El objetivo de esta plataforma, disponible en 'https://www.murciasalud.es/web/cuidar-y-paliar', es proporcionar una navegación más intuitiva y accesible, presentando información detallada sobre los equipos de cuidados paliativos para adultos y pediátricos, así como su organización interna.

Además, incluye un mapa interactivo de la Región de Murcia para facilitar a las familias la ubicación del equipo de atención de acuerdo con su área de salud.