TOTANA (MURCIA), 13 Jul. (EUROPA PRESS) -
El municipio de Totana acogerá en septiembre, en concreto los días 19, 20 y 21, el 'I Encuentro Nacional de Familiares, Profesionales y Personas diagnosticadas con Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo'.
Se trata de una iniciativa pionera llevada a cabo por la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo de Totana 'D'Genes' con el objetivo de posibilitar un punto de encuentro, según informó el Consistorio en un comunicado.
Igualmente, se pretende crear espacios de intercambio y convivencia entre profesionales, familiares y padres con hijos con enfermedades raras o trastornos graves del desarrollo, y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen estas enfermedades.
Las líneas de trabajo de este encuentro se presentaron de forma general en la reunión mantenida pro los representantes de 'D'Genes' con la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, Feder.
A través de la citada federación, se canalizarán los contactos con los familiares de todo el territorio nacional para invitarles a participar de este encuentro.
De la misma manera, 'D'Genes' cuenta con el apoyo expreso de la Asociación de Hemofilia de la Región de Murcia, ya que su presidente, Manuel Moreno, manifestó, de forma testimonial, el nivel de implicación que tiene con esta entidad. De hecho, cedió la utilización del centro de Formación permanente de Hemofilia, ubicado en La Charca, que albergará a todas las personas asistentes.
Este acto cuenta con el apoyo institucional de las consejerías de Sanidad, Trabajo y Política Social, de la Dirección General de Discapacidad y del Ayuntamiento de Totana.
