La Reina Letizia apoya el IV Congreso de Enfermedades Raras, que aboga por "atajar la discriminación"

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Actualizado 27/04/2017 16:14:12 CET

Dos estudiantes describen su experiencia educativa y reivindican: "Si hemos llegado hasta aquí, es porque creemos en nosotros"

VALÈNCIA, 27 Abr. (EUROPA PRESS) -

La Reina Letizia ha asistido este jueves en Valencia a la inauguración del IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras, reunión que se ha marcado como objetivo potenciar la investigación en Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y "atajar la discriminación" entre este colectivo, sobre todo en el ámbito de la educación.

El simposio ha reunido durante toda la jornada a unas 250 personas en el campus de Alfara del Patriarca (Valencia) de la Universidad Cardenal Herrera (CEU-UCH), organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el propio CEU. A nivel institucional también han asistido el delegado del Gobierno en la Comunitat, Juan Carlos Moragues, y la consellera de Sanidad Universal y Salud Publica, Carmen Montón.

En su cuarta edición del congreso, bajo el lema 'Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva', los jóvenes con enfermedades poco frecuentes se han convertido en los protagonistas de la jornada para relatar su día a día en los centros educativos.

Así, Su Majestad ha podido conocer de primera mano el ejemplo de dos estudiantes granadinos con Trastorno de Déficit de Atención por Hiperactividad (TDH), uno de ellos con Síndrome de Tourette, que han lamentado el "desconocimiento" sobre estas patologías y han abogado porque los centros educativos "se adapten a las características de los alumnos y no al revés".

Doña Letizia también se ha desplazado a una de las aulas de la Cardenal Herrera para comprobar el trabajo realizado por varias fundaciones y colegios de la Comunitat Valenciana: las Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús, el CEIP Primer Marqués del Turia y el Colegio Sagrado Corazón Veruna de València, el CEIP Baltassar Rull de Onda (Castellón) y la asociación Adibi en Ibi (Alicante).

La Reina ya mostró su apoyo a afectados por este tipo de patologías durante la celebración a finales de febrero del Día Internacional de las Enfermedades Raras.

"LA RESPUESTA ERA SIEMPRE EL CASTIGO"

En la jornada, han puesto cara a las personas que sufren enfermedades raras el estudiante de la Universidad de Granada con Síndrome de Tourette Miguel Ángel Mesa y su compañero Javier Perálvarez. Mesa, que cursa el último curso del grado de Educación Física, ha explicado que su enfermedad "desencadena tics nerviosos estratosféricos". De hecho, ha asegurado que ha llegado a tener "hasta diez tics a la vez" y que, cuando era pequeño, no se quedaba tranquilo "hasta que no conseguía tener las cuatro patas de la silla en el aire".

Durante su experiencia como estudiante, ha lamentado que la respuesta de los profesores "siempre era el castigo", aunque ha reconocido que la situación ha cambiado en los últimos años y que la formación en deporte le ha servido de gran ayuda para que los tics fueran "desapareciendo poco a poco".

"Yo no le echo la culpa a los profesores, la culpa reside en el desconocimiento. Con el tiempo me di cuenta de que era el alumno el que se tenía que adaptar a las características del centro, y debería ser completamente al revés", ha reivindicado, bajo la cita de Albert Einstein: "Si juzgamos al pez por su habilidad para trepar al árbol, se verá como un necio toda la vida".

Visiblemente emocionado, Mesa ha relatado cómo se dio cuenta de que "no era como los demás" y que "los profesores decían que no iba a ser nada en la vida", algo que le ha servido como fuente de motivación. "Me he dado cuenta que desde pequeños nos han acostumbrado a ser egoístas y ser los mejores de la clase. Es mejor llegar a la meta juntos y ayudando a los demás", ha manifestado.

Su compañero desde pequeño ha coincidido en resaltar que "había profesores que tiraban la toalla por ti" junto a "momentos duros y frases que llegaban al corazón", aunque ha lanzado un mensaje optimista: "Si hemos llegado hasta aquí, es porque creemos en nosotros y por eso estamos aquí".

UN 40% MÁS DE COBERTURA EN OCHO AÑOS

En su intervención, el presidente de Feder y su Fundación, Juan Carrión, ha avanzado los primeros datos del Estudio ENSERio que presentará la federación a finales de año junto a la Cardenal Herrera y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer) y que recoge que en los últimos ocho años el número de personas que ven cubiertas sus necesidades de asistencia en la escuela ha aumentado un 40 por ciento.

"Gracias a la constancia de todos, hemos demostrado que construir una sociedad cada vez más inclusiva es posible", ha manifestado, para reivindicar la investigación social como "bandera" de la federación durante 2017, con el objetivo de "identificar mejoras políticas que garanticen la inclusión".

Aunque ha reconocido que "queda mucho por recorrer", cree que "se han producido avances que se reflejan en la consolidación de este congreso", como experiencias que buscan favorecer la sensibilización para "atajar la disciminación", proyectos para optimizar recursos y ejemplos de buenas prácticas que "demuestran que es posible continuar la educación mientras se está en proceso de hospitalización".

APOYO A 172.000 VALENCIANOS

Bajo este prisma, un total de 31 entidades apoyan la labor de Feder en la Comunitat Valenciana y dan respuesta a las necesidades de alrededor de 172.000 valencianos. "Nuestro reto pasa por divulgarlo en todos los centros y consolidarlo mediante mecanismos de seguimiento y evaluación", ha apuntado. Carrión ha finalizado su discurso con un agradecimiento a la Reina Letizia por seguir "creyendo en la causa y haciéndola también suya".

Este foro nació en 2014 y en sus tres ediciones ha dado cita a más de 770 personas con la intención de crear un espacio para el conjunto de la comunidad educativa. El simposio trata así de compartir experiencias encaminadas a impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar, fomentar la igualdad y normalizar la imagen de las personas con enfermedades poco frecuentes. En su cuarta edición, junto a Feder -institución vinculada durante los dos últimos años al Observatorio de Enfermedades Raras (Obser)-- cuenta con la colaboración de la empresa de biotecnología Sanofi Genzyme.

En la Comunitat, el Congreso insta al desarrollo de iniciativas como el Protocolo de Atención Sanitaria Específica en Centros Educativos que la Generalitat publicó el año pasado y que se ha aplicado por primera vez en el actual curso educativo 2016-2017.

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