NEW CANAAN, Connecticut, 30 de marzo de 2017 /PRNewswire/ -- The Mikey Czech Foundation, Inc. (la "fundación", www.mikeyczech.org [http://www.mikeyczech.org/]), una fundación sin ánimo de lucro 501(c)(3) creada por medio de Stephen J. y Jennifer L. Czech para financiar la investigación médica de tumores cerebrales pediátricos, anunció la concesión de 1.000.000 dólares para Pediatric Medical Neuro-Oncology de Dana-Farber, dirigido por Mark W. Kieran, doctor, PhD y con sede en Boston, Massachusetts. Esta donación es el mayor regalo único jamás otorgado dedicado a la investigación del glioma pontino intrínseco difuso realizado en la historia de Dana-Farber. Los beneficios de la concesión se han diseñado para mejorar la investigación y desarrollo de los remedios de los tumores cerebrales pediátricos glioma pontino intrínseco difuso ("DIPG"), el tipo de tumor que se llevó la vida de James Michael "Mikey" Czech en 2008 a los 11 años.
Los tumores de tronco cerebrales DIPG afectan a los nervios craneales de los niños de entre 3 y 16 años, destruyendo los nervios que suministran los músculos del ojo y rostro, además de los músculos implicados en la deglución. Los síntomas incluyen doble visión, incapacidad de cerrar por completo los párpados, "caída" de un lado del rostro y dificultad para mascar y deglutir. El tumor afecta además a las "pistas largas" del cerebro, con la debilidad resultante en los brazos o piernas y la complicación de hablar y caminar. Al tiempo que crece el tumor, el niño pierde principalmente su capacidad de usar las extremidades. Después, pierde de forma secuencial su capacidad para deglutir y respirar. Pese a su deterioro físico, el niño mantiene sus facultades mentales y es completamente consciente de lo que le está sucediendo. La supervivencia tras 12 o 14 meses no es normal, y las nuevas aproximaciones de cara al tratamiento de estos tumores son muy necesarias ya que no existen terapias eficaces actualmente para el tratamiento de los DIPGs.
"Los activos adquiridos para curar los DIPGs consisten en: (a) una fuente de fondos sostenibles; (b) neuro-oncólogos de nivel mundial; e (c) instalaciones de investigación de última generación", afirmó Steve Czech, padre de Mikey y presidente y cofundador de The Mikey Czech Foundation. "Queremos ser una fuente de fondo sostenible, y creemos que el doctor Kieran, sus colegas y Dana-Farber representan 'lo mejor de su clase' en relación a la investigación de neuro-oncología pediátrica y las instalaciones de investigación de última generación. Esta donación es nuestro segunda de las que esperamos sean una serie de donaciones, comparables o de mayor tamaño, diseñados para erradicar esta enfermedad cruel".
Además de sus esfuerzos con la fundación, Steve Czech es el socio administrativo y responsable de operaciones de Czech Asset Management, L.P., un gestor de inversiones alternativas centrado en los créditos con sede en Greenwich, CT, que dispone de unos 4.300 millones de dólares en capital comprometido bajo gestión y una capacidad de inversión conjunta estacada. En un esfuerzo por establecer una fuente de fondo sostenible para la investigación del DIPG, Czech contribuye con un porcentaje de sus ingresos personales a la investigación del DIPG.
"Los fondos de The Mikey Czech Foundation son vitales, ya que nos permitirán seguir realizando investigaciones para definir los cambios moleculares subyacentes en DIPG que anteriormente habían hecho a estos tumores muy resistentes a la terapia", destacó Mark W. Kieran, doctor, PhD y director de neuro-oncología pediátrica médica del Dana-Farber Cancer Institute. "Estos esfuerzos llevados a cabo ya han presentado un impacto notable. El primer ensayo clínico nacional de biopsia del DIPG y de la clasificación molecular seguido de un tratamiento individualizado de la aberración específica en el tumor de cada uno de los pacientes (el primero ensayo de esta clase en el mundo) ya se ha completado. De estos esfuerzos llega el descubrimiento de cómo se produce el DIPG en forma de tres variantes diferentes con firmas moleculares únicas que presentan mutaciones diferentes, algunas de ellas únicas de DIPG y desconocidas en cualquier otro tipo de cáncer. Dana-Farber ya está desarrollando terapias destinadas contra estas mutaciones con la esperanza de que finalmente podamos comenzar a llevar a cabo un impacto considerable en el tratamiento de esta enfermedad. Todos estos esfuerzos se han producido gracias a la dedicación de los pacientes, sus familias y fundaciones, incluyendo The Mikey Czech Foundation, y no hubieran sido posibles sin ellos".
"El DIPG es una enfermedad devastadora para pacientes pediátricos y sus familiares. Con el fondo de la Mikey Czech Foundation, el doctor Kieran puede continuar con esta investigación destacada y esperamos que un día encuentre la cura para el DIPG", expresó Laurie H. Glimcher, doctora y directora general y consejera delegada del Dana-Farber Cancer Institute.
Acerca de The Mikey Czech Foundation: The Mikey Czech Foundation, Inc. (la "fundación") es una fundación sin ánimo de lucro 501(c)(3) establecida por la familia de Mikey para llevar a cabo la financiación de la investigación médica para tumores cerebrales pediátricos, incluyendo los tumores de tronco cerebrales pediátricos del glioma pontino intrínseco difuso ("DIPG"). Los tumores de tronco cerebrales DIPG son muy poco habituales. A nivel nacional se informa de unos 300 casos al año, lo que desgraciadamente los lleva a quedar relegados como una forma de cáncer con categoría "huérfana" dentro de la comunidad de investigación médica, ya que son muy pocos los niños que desarrollan este tipo de tumores cerebrales que garantizan una inversión necesaria que cuenta con escasos dólares en medicina para encontrar una cura. La fundación aprobará becas que apoyan la investigación en las instalaciones de cuidado de salud, formación e investigación médica en Estados Unidos para ayudar a la investigación en esta área.
Acerca del Diffuse Intrinsic Pontine Glioma ("DIPG"): Los tumores de tronco cerebrales afectan a los nervios del cráneo, causando síntomas relacionados con los nervios que suministran los músculos del ojo y rostro, además de los músculos implicados en la deglución. Estos síntomas incluyen la doble visión, incapacidad de cerrar por completo los párpados, "caída" de un lado del rostro y dificultad para mascar y deglutir. El tumor afecta además a las "pistas largas" del cerebro, con la debilidad resultante en los brazos o piernas y la complicación de hablar y caminar. Al tiempo que crece el tumor, el niño pierde principalmente su capacidad de usar las extremidades. Después, pierde de forma secuencial su capacidad para deglutir y respirar, y empieza a padecer alteraciones del ritmo cardiaco. Pese a su deterioro físico, el niño mantiene sus facultades mentales y es completamente consciente de lo que le está sucediendo.
Los síntomas suelen empeorar rápidamente porque el tumor crece con rapidez. Los síntomas de los pacientes a menudo mejoran de forma considerable durante o tras seis semanas de radiación. Por desgracia, los problemas normalmente suelen ser recurrentes tras una media de seis meses, y progresan con velocidad. La supervivencia tras 12 o 14 meses no es normal, y casi todos los niños fallecen a causa de la enfermedad en un periodo de entre 2 y 3 años. Las nuevas aproximaciones de cara al tratamiento de estos tumores son muy necesarias de forma urgente.
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