BILBAO, 8 Feb. (EUROPA PRESS) -
Los padres de Maialen Aulestia, una niña bilbaína que sufre síndrome de 'Donaue', el único caso diagnosticado actualmente en Europa de esta enfermedad rara, han iniciado una recogida de firmas en internet para pedir que se revise la supresión, a los seis años, de la ayuda para fisioterapia y estimulación temprana que concede la Diputación Foral de Bizkaia. Más de 150.000 personas han apoyado ya esta reclamación, realizada en la plataforma 'Change.org'.
En declaraciones a Europa Press Televisión, Iker Aulestia, padre de la menor, ha recordado que su hija padece síndrome 'Donahue' o 'Leprechaunismo', una enfermedad rara "de la que solo hay 50 casos documentados en la historia de toda la medicina en el mundo", que conlleva complicaciones relacionadas con el crecimiento y desarrollo normal, y para la que no existe cura en la actualidad.
La esperanza de vida para los afectados por esta enfermedad está establecida en los dos años, aunque Maialen ha cumplido los seis el pasado 27 de enero. Los padres de la menor han dejado de percibir la ayuda de 200 euros que le otorgaba la Diputación Foral de Bizkaia para apoyar su tratamiento de fisioterapia y estimulación temprana, puesto que así lo establece la norma foral.
"Acude a fisioterapia y estimulación seis horas y media todos los días, entonces era una ayuda para el importe final de lo que es todo el tratamiento", ha precisado.
Según Iker, el ente foral aduce que, a los seis años, "como es obligatorio escolarizar a los niños, el colegio o centro de formación al que acuden se tiene que hacer cargo de esta ayuda". Iker ha asegurado que "el papel lo soporta todo" y que lo que recoge en el decreto "no es real".
"El decreto pone que tiene que ser el colegio, pero la realidad es que el colegio público al que acude mi hija no dispone de fisioterapeuta, y muchísimo menos un fisioterapeuta que pueda proporcionarle una terapia de seis horas y media al día, porque sería un fisioterapeuta para todo el colegio", ha relatado.
En su opinión, los responsables de la Diputación Foral de Bizkaia "no han caído en la cuenta de este error porque nadie se ha puesto a recordárselo".
"Confiamos y estamos casi seguros de que intentarán cambiarlo o reconducir la situación, ya que no pensamos que quieran contribuir al empeoramiento de niños como Maialen o muchos otros, para los que la fisioterapia forma parte de su tratamiento de día a día. Al igual que la medicina que toma por las mañanas, Maialen necesita para seguir adelante hacer la fisioterapia y la estimulación, que realiza desde los 10 meses hasta ahora", ha agregado.
En Bizkaia, según cuenta, existen 1.600 niños sujetos a esta ayuda foral, lo cual se traduce en una cifra cercana a los 4 millones de euros, algo que considera "asumible para esta institución".
"Nos gustaría sobre todo que sean los médicos especialistas que tratan a cada niño los que estimen si la estimulación y la fisioterapia debe continuar, que no sea una persona que, haciendo una media sobre la recuperación de los niños, pueda decir que a los 6 años ya no es necesario continuar", ha enfatizado.
Maialen tiene reconocida una invalidez de un 65 por ciento, por lo que percibe 300 euros según la Ley de Dependencia, a los que hasta la fecha se sumaban los 200 euros de la Diputación, cifra insuficiente para hacer frente a los gastos que genera esta enfermedad, pero que ayudan a sobrellevarla.
Aulestia ha recordado que esta norma existe en las tres diputaciones vascas, por lo que pide que "a nivel de Euskadi" se cambie el decreto "no solo por Maialen, sino por todos los niños que hay con problemas verdaderamente graves".
