MADRID, 16 Jul. (EUROPA PRESS) -
Gerardo Fabricio Aguilar, un ecuatoriano de 33 años que lleva 10 viviendo en España, asegura que los gerentes el Hospital de Fuenlabrada o los responsables de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid --ya que no está claro quien toma las decisiones en este caso-- le niegan "por la crisis" el acceso a 'Soliris' (eculizumab), único fármaco que existe para la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) que padece hace ocho años y del que depende su vida.
Según cuenta a Europa Press este paciente, que desde 2002 recibe transfusiones para paliar las consecuencias de su enfermedad, diagnosticada hace tres años, el pasado enero fue ingresado en el Hospital de Fuenlabrada al empeorar su salud.
Allí detectaron que la HPN, una enfermedad rara que sufren 240 pacientes en España, afectaba ya al 70 por ciento de su organismo y hacía que sus riñones funcionara al 10 por ciento de su capacidad. "Estuve al borde de la muerte", dice.
Los doctores del centro solicitaron 'Soliris' para su tratamiento, pero la petición fue rechazada. Tras esta negativa, decidieron trasladar al paciente al Hospital Puerta de Hierro, también de Madrid, donde ejerce un especialista en HPN. Sin embargo, los gestores del segundo centro rechazaron también acoger a Fabricio. Al volver a Fuenlabrada repitieron la petición, pero fue rechazada otra vez.
"Llevo casi siete meses así, intentando acceder al único fármaco que podría solucionar mi problema de salud. Se trata de un suero que cuesta 4.350 euros y que debe administrarse de por vida cada 15 días, lo que supondría un gasto por paciente de 8.700 euros al mes", señala.
Según Fabricio, su elevado precio podría ser la causa por la que los gestores de estos hospitales o la Comunidad de Madrid --ya que no está muy claro quien toma la decisión, pues "se pasan la pelota unos a otros"-- le niegan este tratamiento.
"Los doctores pidieron el medicamento, probablemente se niegan a autorizar su uso por la crisis", asevera Fabricio, quien ha denunciado esta situación ante la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y el Departamento de Atención al Paciente del Hospital de Fuenlabrada. Sin embargo, siguen sin darle respuesta, por lo que podría llevar el caso a los tribunales pues tiene "derecho a esta terapia".
En relación a este caso, la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha señalado a Europa Press que 'Soliris' es "un medicamento que se puede administrar en distintas fases de la enfermedad" y que la decisión de administrarlo o no en este y en otros casos es "un decisión estrictamente clínica".
'Soliris' (eculizumab), desarrollada y comercializada por Alexion Pharmaceuticals , es el primero y el único fármaco aprobado para el tratamiento de los pacientes con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN). Este medicamento actúa reduciendo la hemolisis, la desintegración de los glóbulos rojos o hematíes, que es la causa subyacente de complicaciones en estos pacientes. Mejora así los síntomas y reduce los problemas de salud asociados con la HPN.
