El PP de Málaga pide con una moción la aplicación de mecanismos para garantizar la vida de los pacientes de ELA

MÁLAGA 26 Oct. (EUROPA PRESS) -

El Ayuntamiento de Málaga insta al Gobierno a poner en marcha "con carácter inmediato" los mecanismos para garantizar una "rápida y efectiva aplicación" de las normas aplicadas para los pacientes de ELA y a definir un "calendario realista" de aplicación e informar así a las personas que padecen esta enfermedad y a sus familias.

Según ha comunicado la formación en una nota, la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, que fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados y en el Senado durante las sesiones plenarias celebradas los días 10 y 23 de octubre de 2024, respectivamente, no ha sido desarrollada por el Gobierno durante este año, en el que "han fallecido más de mil pacientes con ELA en nuestro país".

En este sentido, el PP de Málaga ha apuntado que la Ley 3/2024, publicada en el Boletín Oficial del Estado el día 31 del referido octubre, tiene como objeto establecer un marco jurídico que refleje "el compromiso de la sociedad y, en particular, de las administraciones públicas competentes, de asegurar un trato digno, respetuoso y adecuado para las personas incluidas en su ámbito de aplicación, así como sus familias", teniendo en cuenta, particularmente, "los reducidos rangos temporales de supervivencia en el caso de la ELA y otras enfermedades similares".

Asimismo, la formación ha estimado la reacción en el conjunto de la sociedad española a la Ley 3/2024 como "muy positiva, especialmente en el entorno de los representantes de los pacientes", y se planteó también, de forma generalizada, la necesidad de que desde el Gobierno de España se garantice la dotación presupuestaria necesaria "como condición 'sine qua non' para que los avances propuestos puedan ser materializados".

En este sentido, y de acuerdo con el 'Estudio de costes de la ELA para las familias en España', elaborado por la Fundación Luzón y publicado en octubre del año pasado, los costes anuales considerando "solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos" oscilan "entre los 184 millones de euros y los 230 millones" y requieren "una financiación específica".

Así, la formación ha concretado que el ejecutivo "ha tardado un año desde la entrada en vigor de la ley en aprobar un decreto ley que regula la aplicación de dicha ley". En concreto, este decreto prevé una financiación de 500 millones de euros y crea un 'Grado III Plus' de dependencia extrema para las personas con ELA y otras enfermedades sin tratamiento curativo que conlleven poco tiempo de supervivencia, con "rápida evolución hacia altos niveles de discapacidad y que necesiten cuidados complejos tanto sanitarios como sociales".

Además, el PP de Málaga ha detallado que el referido decreto ley establece que estas personas recibirán casi 10.000 euros (9.869 euros) al mes para asegurar sus cuidados especializados, y ha añadido que el Gobierno "sólo aportará la mitad de la financiación y que el 50% restante deberá correr a cargo de las comunidades autónomas".

"SORPRESA" ENTRE LOS ENFERMOS DE ELA

La formación ha indicado que los enfermos de ELA han recibido la noticia "con sorpresa", puesto que llevan "un año esperando el cumplimiento de la ley" aprobada por unanimidad y ahora han sabido que el Gobierno solo asumirá el 50% de la financiación inicialmente prometida.

"No nos extraña que, una vez más, el Gobierno haga propaganda y luego delegue la mitad de la financiación en las comunidades siguiendo esa práctica ya habitual del 'yo invito y tú pagas'", han apuntado desde la formación.

En concreto, en Málaga los enfermos y sus familias aplauden la medida, pero aseguran "no tener aún información suficiente para valorarla", aunque "sí tienen claro" que la financiación "les parece insuficiente y temen que la financiación mixta pueda ralentizar el proceso y generar aún más demora en el cobro de esta prestación".

Igualmente, el PP de Málaga ha advertido que a los pacientes de ELA "les genera dudas el hecho de que tenga que ser el paciente quien contrate personalmente al personal cuidador", y que esta tarea no la asuma la Administración.