Responsables del Hospital Virgen Macarena (HUVM), de ACCU y de Lilly España. - LILLY ESPAÑA
SEVILLA 18 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es un trastorno que produce inflamación crónica del tracto digestivo y que afecta en España a 360.000 personas --aproximadamente el 1% de la población española--.
Las dos formas principales en las que se manifiesta son la colitis ulcerosa (CU) y la enfermedad de Crohn (EC), según el informe 'Percepción y realidad de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en España', realizado por Ipsos dentro de la iniciativa 'Urgency Room', impulsada por Lilly en colaboración con la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España).
Uno de los síntomas más frecuentes es la urgencia, entendida como la necesidad inmediata de ir al baño, que puede generar ansiedad y limitar a las personas que la sufren su participación en actividades cotidianas1, además de influir otros síntomas como el dolor abdominal, la fatiga o la diarrea.
Sin embargo, solo 3 de cada 10 personas entrevistadas en Andalucía reconocen la urgencia como uno de los síntomas con más impacto en la calidad de vida de los pacientes y, además, solo el 36% cree que es uno de los síntomas principales que influye en que las personas con EII rechacen participar en actividades cotidianas.
Asimismo, solo un 26% identifica esa urgencia como uno de los síntomas más característicos, mientras que el 61% cree que el síntoma más característico es el dolor abdominal y el 41%, la diarrea.
Además, el estudio también pone de manifiesto que 4 de cada 10 personas son conscientes de que un paciente con EII aguanta entre uno y cinco minutos antes de tener un escape involuntario. Los síntomas de la enfermedad pueden ser altamente incapacitantes; provocando aislamiento social, incomprensión y dificultades en la vida diaria.
A pesar de ello, más de la mitad de la población andaluza no sabe o no está segura de saber lo que es la EII y tan solo un 4% tiene un buen grado de conocimiento. De hecho, existe confusión sobre las patologías que son una EII: la enfermedad se puede confundir con el Síndrome del Intestino Irritable (SII), debido a la similitud de sus síntomas (62% cree que el SII es una EII), por encima de la EC (55%) y la CU (38%).
Así, con el objetivo de hacer visible el impacto de los síntomas de esta enfermedad, y mejorar el conocimiento y empatía social, Lilly, en colaboración con ACCU España, ha lanzado la iniciativa "Urgency Room: Visibilizando el impacto de la Enfermedad Inflamatoria intestinal", poniendo en marcha el primer escape room sobre EII en el Hospital Virgen Macarena de Sevilla.
Este escape room, comenzó su recorrido en el Hospital Universitario La Paz, continuó en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (HUMV) y en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago y Barbanza sigue su itinerario en el Hospital Virgen Macarena de Sevilla.
En 'Urgency Room', los participantes experimentarán de manera interactiva y de primera mano la sensación de urgencia, agobio e inseguridad que sienten las personas con EII cuando necesitan encontrar un baño rápidamente en menos de cinco minutos.
Durante el acto inaugural han estado presentes, el delegado territorial de Salud y Consumo de la provincia de Sevilla, Manuel Molina, el gerente del Hospital Virgen Macarena (HUVM), Miguel Ángel Colmenero, el jefe de sección de Aparato Digestivo (HUVM), Ángel Caunedo, el jefe de sección de Aparato Digestivo y coordinador de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (HUVM), Federico Argüelles, y las representantes de ACCU España y Jorge Santander, responsable de Relaciones Institucionales de Lilly España, Natividad Sánchez y Claudia Sánchez.
El doctor Federico Argüelles, jefe de sección de Aparato Digestivo y coordinador de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (HUVM), ha destacado que "aunque los síntomas más comunes de la enfermedad inflamatoria intestinal incluyen dolor abdominal, sangrado en las heces y diarreas frecuentes; su impacto va mucho más allá de lo físico y afecta profundamente la calidad de vida de quienes la padecen.
En ocasiones, muchos de ellos deben ser hospitalizados, someterse a cirugías, e incluso abandonar temporal o permanentemente su trabajo o estudios. En los casos más graves, esta enfermedad obliga a los pacientes a aislarse de su vida cotidiana y esto también genera un fuerte impacto emocional"
Por su parte, desde la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España), han puesto de manifiesto la importancia de seguir visibilizando los síntomas más frecuentes y característicos de las personas con EII, así como aquellos que más influyen en su día a día.
La tesorera de ACCU España, Claudia Sánchez, ha expresado que "la urgencia determina directamente la calidad de vida de una persona con Enfermedad Inflamatoria Intestinal, pero también otros síntomas más invisibles o menos conocidos como la fatiga crónica o cansancio extremo o el dolor".
Además, ha añadido que "tan solo a través de la visibilidad, la sensibilización y la concienciación social, podremos enfrentar los múltiples obstáculos estructurales, la falta de adaptaciones laborales y educativas y el estigma con el que convivimos las personas con EII".
El impacto psicológico de los síntomas de la EII provoca incomprensión y dificultades en la vida diaria e impacta en la calidad de vida de los pacientes.
"La urgencia de ir al baño es uno de los síntomas más frecuentes y, a la vez, más invalidantes. Aunque tradicionalmente nos hemos centrado más en el dolor abdominal o las diarreas, cada vez prestamos más atención a la urgencia defecatoria y la incontinencia. Los propios pacientes también lo mencionan con mayor frecuencia en consulta, buscando soluciones que les permitan recuperar su normalidad", ha reiterado.
Además, el doctor Argüelles ha puntualizado que "el principal reto al que nos enfrentamos es encontrar un tratamiento eficaz para todos los pacientes, algo que todavía no hemos logrado. Por eso también es esencial que se sientan escuchados, acompañados y cuidados por el equipo médico y de enfermería". En este sentido, la importancia del diálogo entre personas con EII y profesionales sanitarios es fundamental para abordar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
"La urgencia de ir al baño es uno de los síntomas más impactantes y característicos de la EII, además de la fatiga o el dolor. Sin embargo, esta enfermedad necesita mayor visibilidad social y empatía, ya que las personas que la sufren pueden rechazar participar en actividades cotidianas debido a sus síntomas. Con iniciativas como Urgency Room podemos visibilizar esta realidad y sensibilizar sobre una enfermedad incapacitante y discapacitante", ha señalado el responsable de Relaciones Institucionales de Lilly España, Jorge Santander.
EL IMPACTO FÍSICO Y PSICOLÓGICO DE LOS SÍNTOMAS
La EII puede diagnosticarse a cualquier edad, aunque generalmente se diagnostica con mayor frecuencia en personas jóvenes, antes de los 30 años.
Sin embargo, según el estudio, la mitad de la población cree que el diagnóstico de la EII es más habitual entre los 30 y los 50 años y solo el 19% de los andaluces consideran que es más frecuente que se diagnostique entre los 18 y los 30 años.
En este sentido, un 36% de la población considera que los síntomas de la EII impactan a la hora de hacer deporte o ejercicio físico, un 34% considera que los síntomas impactan a la hora de ir al trabajo y un 28% considera que los síntomas impactan a la hora de viajar en transporte público.
"Desde ACCU España, insistimos en que los síntomas de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal no se limitan al plano clínico. El impacto diario es amplio y, en muchas ocasiones, invisible: afecta la salud mental, condiciona la vida laboral, social y afectiva, e impone una constante reorganización de la rutina", ha explicado Claudia Sánchez, tesorera de ACCU España.