ZARAGOZA, 16 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) ha organizado del 17 al 19 de febrero su I Rastrillo Benéfico en el Centro Cívico Río Ebro, Edificio José Martí, para conseguir fondos y para mantener sus servicios, como el de fisioterapia y el de 'Vida Autónoma Vida Independiente' (VAVI), entre otros.
El rastrillo tendrá lugar de 10.00 a 20.00 horas y en él se van a ofrecer artículos donados por diferentes empresas y particulares, como juguetes, ropa, menaje, bisutería, complementos, libros y decoración, así como artículos de segunda mano en perfecto estado.
Además, el sábado, 25 de febrero, tendrá lugar un concierto benéfico a cargo de la 'Camerata San Nicolás', cuyos beneficios irán destinados también a ASEM Aragón, a las 18.30 horas, en el Centro de Exposiciones y Congresos Ibercaja Patio de la Infanta. Las entradas están ya a la venta en cajeros Ibercaja por diez euros y se pueden hacer donativos a la cuenta 2085-0180-31-0330155572.
Las enfermedades neuromusculares constituyen el grupo más numeroso dentro de las enfermedades raras, con unos 4.000 afectados en Aragón y más de 50.000 en España, han informado desde ASEM Aragón en una nota de prensa.
El próximo 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y ASEM Aragón se suma a esta iniciativa de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas patologías.
Esta fecha conmemorativa sirve, asimismo, "para sensibilizar y concienciar a la sociedad en general, al sector médico y farmacéutico y a los gobiernos sobre la necesidad de velar por los derechos de las personas que viven con una enfermedad rara", han apuntado desde ASEM Aragón.
En este caso, la celebración del día Mundial de las EERR se centrará en dar visibilidad al mensaje de que los servicios de salud pública "deben ser mejorados en muchos aspectos para cubrir las necesidades de las personas que padecen una enfermedad neuromuscular, con medidas como la de incluir en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud el tratamiento paliativo mediante fisioterapia que necesitan estos enfermos para su rehabilitación, algo indispensable para ellos y su calidad de vida".
ASEM Aragón se une a la iniciativa de FEDER "con la intención de conseguir una atención sanitaria pública gratuita y adaptada a las necesidades de las personas con una enfermedad neuromuscular, con Centros de Referencia y Unidades Multidisciplinares".
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