ZARAGOZA, 17 May. (EUROPA PRESS) -
La Fundación Científica Aragonesa para el Estudio de Enfermedades Raras (FEETEG) y la Federación Española MPS, que representa a los pacientes con mucopolisacaridosis y síndromes relacionados, han suscribo un convenio de colaboración.
La hematóloga del Hospital Miguel Servet de Zaragoza y quien dirige la FEETEG, con sede en Zaragoza, Pilar Giraldo, ha precisado en un comunicado que el objetivo de esta firma es "aportar por apoyar a las asociaciones de enfermos y especialmente a la Federación MPS España".
Según ha señalado, esta asociación reúne a los pacientes afectados por enfermedades lisosomales y síndromes relacionados como la enfermedad de Fabry, "cuyos afectados están sufriendo el desabastecimiento desde hace un año del medicamento Fabrazyme por múltiples contaminaciones del laboratorio Genzyme, situación que también están sufriendo los afectados por la enfermedad de Gaucher con el medicamento Cerezyme".
Por su parte, el catedrático de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza y patrono de FEETEG, Miguel Pocoví, ha explicado que en el siglo XXI "es vital apoyar a las asociaciones de enfermos y más viendo la situación que tienen estos pacientes que sufren este tipo de patologías, con una gran dispersión de organismos por Comunidades autónomas".
Esto hace "aún más difícil" que, "en nuestro país, los tres millones de afectados por enfermedades raras encuentren los apoyos sanitarios necesarios, algo no ocurre en otros países europeos ni en Estados Unidos".
Al respecto, ha indicado que la Fundación cuenta con el apoyo financiero del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), fondos europeos y estatales y, de la Comunidad autónoma aragonesa, "que apuesta por la investigación clínica".
Esto ha contribuido a que el Hospital Miguel Servet se haya convertido en una "referencia nacional e internacional para el tratamiento de estas patologías lisosomales y también atendemos pacientes internacionales que sufren estas enfermedades de Uruguay, Angola y Brasil", ha manifestado Pocoví.
SOLIDARIDAD
El presidente de la Federación MPS España, Jordi Cruz, ha destacado la "solidaridad" de esta Fundación científica aragonesa para todos los pacientes afectados por este tipo de enfermedades en España.
"Esperamos que esta alianza nos ayude a poder acceder cuanto antes a la terapia génica (trasplante de genes) que tan avanzada está ya por algunos investigadores catalanes para tratar alguna de nuestras patologías lisosomales", ha señalado Cruz, padre de una niña de doce años afectada de Sanfilipo y sin medicación.
La Jefa de Hematología del Hospital Miguel Servet, Pilar Giraldo, ha subrayado la importancia de contar con el apoyo de las administraciones públicas a la hora de diagnosticar y tratar a estos pacientes, "ya que se encuentran con numerosas trabas por el enorme gasto que implica sus pruebas diagnósticas y genéticas".
Además, ha continuado, también tienen dificultades para acceder a sus medicaciones en el caso de que existan. "Por ese motivo, entidades como FEETEG dan un primer paso con este gesto para respaldar a este tipo de federaciones de pacientes y poder avanzar juntas de la mano", ha concluido Giraldo.
