Catalunya dispondrá este año de dos nuevas redes de expertos en enfermedades minoritarias

BARCELONA, 29 Feb. (EUROPA PRESS) -

Catalunya dispondrá este año de dos nuevas Xarxes d'Unitats d'Expertesa Clínica (Xuec) en enfermedades minoritarias, en concreto de enfermedades minoritarias hematológicas no oncológicas y en enfermedades minoritarias endocrinas.

Está previsto que en marzo se designen los equipos clínicos especializados que formarán parte de estas nuevas Xuec, ha informado la Conselleria de Salud de la Generalitat este jueves en un comunicado, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias.

Estas dos Xuec se sumarán a las 10 actuales, formadas por 67 equipos multidisciplinares adscritos a 10 centros hospitalarios, que conforman un modelo de atención a las enfermedades raras "pionero" en Europa, y se ampliará así la atención de alta especialización y proximidad a las cerca de 350.000 personas por una enfermedad minoritaria y sus familias.

Catalunya diagnosticó en 2023 a 2.155 personas con una enfermedad rara, según datos del Registro de enfermedades minoritarias de Catalunya (Remin), en el que constan 43.306 pacientes vivos atendidos en Catalunya,

Este registro contiene datos de las enfermedades minoritarias con una Xarxa d'Unitats d'Expertesa Clínica (Xuec) designada, y se han comenzado a introducir los casos de las dos últimas redes designadas, la de enfermedades minoritarias respiratorias y la de enfermedades minoritarias cognitivoconductuales de base genética del adulto.

AUMENTO DEL GASTO EN MEDICAMENTOS HUÉRFANOS

La Conselleria de Salud ha aumentado en 2023 cerca de un 20% el gasto para medicamentos huérfanos, destinados a personas con enfermedades minoritarias, llegando a unos 228 millones de euros.

El gasto incluye las terapias avanzadas, que ha sido de unos 15,6 millones de euros en 2023, lo que supone un crecimiento del 36% respecto al año anterior.

Se consideran enfermedades minoritarias aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes y se estima que existen unas 7.000 diferentes.