El hemiciclo del Parlament de Catalunya, durante una sesión de control al presidente de la Generalitat, en el Parlament, a 12 de febrero de 2025, en Barcelona, Cataluña (España). El Parlament vota en el pleno de hoy si tramita por lectura única la modific - Lorena Sopêna - Europa Press
BARCELONA 27 Feb. (EUROPA PRESS) -
El Parlament ha emitido este jueves una declaración con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias que se celebra este viernes, 28 de febrero, en la que pide la garantía a acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas de diagnóstico de estas enfermedades como objetivo imprescindible para cambiar la realidad de las personas que las sufren.
La declaración, suscrita por los portavoces de los grupos del PSC-Units, Junts, ERC, PP y Comuns y CUP, lamenta el poco conocimiento y experiencia sobre las enfermedades minoritarias aunque afecten a "millones de personas", a la vez que constata que en España más de la mitad de los afectados tardan más de 6 años en conocer un diagnóstico, afectando más a las mujeres.
Pide que se establezcan incentivos fiscales que promuevan la investigación en este ámbito y declararlo como una actividad prioritaria del mecenazgo, junto con acciones que optimicen los recursos y refuercen los programas existentes.
El Parlament se compromete a promover un plan de acción europeo en esta materia y pide al Departamento de Salud de la Generalitat que "continúe promoviendo" las redes de unidades de experiencia clínica y reclama coordinación a las distintas administraciones.
También traslada finalmente un "agradecimiento público" a las entidades que son clave en el día a día de las personas con enfermedades minoritarias y por la gran labor que llevan a cabo.
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