Takeda, Microsoft y EURORDIS ayudarán a que la comunidad de enfermedades raras acorte la odisea del diagnóstico (2)

Publicado 20/02/2019 21:44:27CET

Acerca de la Comisión Global para Terminar con la Odisea del Diagnóstico para Niños con una Enfermedad Rara La Comisión Global para Terminar con la Odisea del Diagnóstico para Niños con una Enfermedad Rara fue creada conjuntamente por Takeda, Microsoft y EURORDIS-Rare Diseases Europe. El objetivo de la Comisión Global consiste en establecer una hoja de ruta parael ámbito de las enfermedades raras que se centre en buscar soluciones de cara a las principales barreras que imposibilitan el diagnóstico precoz de todas las enfermedades raras, haciendo especial hincapié en las que afectan a niños. La Comisión Global aúna representantes de múltiples sectores con el fin de ofrecer diferentes perspectivas sobre el diagnóstico de las enfermedades raras.

Los miembros de la Comisión Global: [https://c212.net/c/link/?t=0&l=es&o=2380032-1&h=651963063&u=https%3A%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D2380032-1%26h%3D2791280570%26u%3Dhttp%253A%252F%252Fglobalrarediseaseommission.com%252Fmembers%26a%3DThe%2BGlobal%2BCommission%2BMembers%253A&a=Los+miembros+de+la+Comisi%C3%B3n+Global%3A]

Simon Kos, licenciado en Medicina y Cirugía, licenciado en Ciencias Médicas, poseedor de un máster en Administración de Empresas, director médico y director sénior del equipo de Salud Mundial de Microsoft (copresidente)

Yann Le Cam, consejero delegado de EURORDIS-Rare Diseases Europe (copresidente); miembro del Consejo Internacional sobre Enfermedades Raras

El Dr. Wolfram Nothaft, director médico de Takeda (copresidente)

El Dr. Moeen AlSayed, miembro del Colegio Estadounidense de Genética Médica, poseedor de un máster en Administración de Empresas, profesor de Genética de la Facultad de Medicina de la Universidad Alfaisal, director del máster en Asesoramiento Genético, presidente del Departamento de Genética Médica del hospital King Faisal Specialist Hospital & Research Center de la Universidad Alfaisal

La Dra. Kym Boycott, poseedora de doctorado, miembro del Real Colegio de Médicos de Canadá, miembro del Colegio Canadiense de Médicos Genetistas, genetista clínica, científica sénior del instituto de investigación CHEO Research Institute; profesora del Departamento de Pediatría de la Universidad de Ottawa

Pamela K. Gavin, poseedora de un máster en Administración de Empresas, directora general de Estrategia de la Organización Nacional de Enfermedades Raras

El Dr. Roberto Giugliani, poseedor de doctorado, profesor del Departamento de Genética de la Universidad Federal de Rio Grande do Sul; Servicio de Genética Médica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre (Brasil)

Kevin Huang, fundador y presidente de la Organización China de Enfermedades Raras; miembro del Consejo International sobre Enfermedades Raras

La Dra. Anne O'Donnell-Luria, poseedora de doctorado, directora adjunta del Centro de Genética Mendeliana del Instituto Broad; médica de la División de Genética y Genómica del hospital infantil Boston Children's Hospital

La Dra. Maryam Matar, fundadora y directora ejecutiva de la Asociación de Enfermedades Genéticas de los EAU

El Dr. Dau-Ming Niu, poseedor de doctorado, presidente del Departamento de Pediatría, director del Centro de Genética Médica del Hospital general de los Veteranos de Taipéi; profesor del Instituto de Medicina Clínica de la Universidad Nacional Yang Ming

Mike Porath, fundador y consejero delegado de The Mighty; consejero de Dup15q Alliance

El Dr. Arndt Rolfs, consejero delegado de Centogene

Richard Scott, , poseedor de doctorado, director clínico de Enfermedades Raras, proyecto "100.000 Genomas" de Genomics England, y consultor y profesor titular honorario de Genética Clínica del hospital infantil Great Ormond Street Hospital for Children y el instituto de salud infantil UCL Institute of Child Health

El Dr. Marshall Summar, director: Instituto de Enfermedades Raras, director, presidente Margaret O'Malley en Genética y Metabolismo de Medicina Genética del centro médico Children's National Medical Center de Washington, D.C., profesor de Pediatría de la Escuela de Medicina de la Universidad George Washington

Derralynn Hughes, poseedora de doctorado, profesora de Hematología Experimental de la universidad University College de Londres y de la fundación Royal Free London NHS Foundation Trust

Durhane Wong-Rieger, poseedora de doctorado, presidenta y consejera delegada de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras; presidenta del Consejo Internacional sobre Enfermedades Raras; directora de la Alianza de Organizaciones para las Enfermedades Raras de Asia Pacífico

Acerca de Takeda Pharmaceutical Company Limited Takeda Pharmaceutical Company Limited es un líder internacional en biofarmacéutica erigida sobre una base de valores e impulsada por el I+D con sede en Japón. Está comprometida con proporcionar una mejor salud y futuro más optimista para los pacientes transformando la ciencia en fármacos realmente innovadores. Takeda centra sus esfuerzos de I+D en cuatro áreas terapéuticas: oncología, gastroenterología (GI), neurociencia y enfermedades raras. También realizamos inversiones específicas de I+D en terapias y vacunas derivadas del plasma. Nos estamos centrando en desarrollar fármacos muy innovadores que contribuyan a marcar la diferencia en la vida de las personas al expandir la frontera de nuevas opciones de tratamiento y al aprovechar nuestro motor colaborativo mejorado y nuestras capacidades de I+D con el fin de crear una sólida cartera de productos de diversas modalidades. Nuestros empleados que ponen todo su empeño en mejorar la calidad de vida de los pacientes y trabajan mano a mano con nuestros socios del sector sanitario en unos 80 países y regiones.

Para obtener más información, visite https://www.takeda.com [https://c212.net/c/link/?t=0&l=es&o=2380032-1&h=1350176046&u=https%3A%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D2380032-1%26h%3D3402537708%26u%3Dhttps%253A%252F%252Fwww.takeda.com%252F%26a%3Dhttps%253A%252F%252Fwww.takeda.com&a=https%3A%2F%2Fwww.takeda.com].

Acerca de Microsoft Microsoft permite la transformación digital en la era de la computación inteligente en la nube y la computación inteligente periférica. Su misión es capacitar a todas las personas y organizaciones del planeta para alcanzar mayores logros.

Acerca de EURORDIS-Rare Diseases Europe EURORDIS-Rare Diseases Europe es una alianza genuina sin ánimo de lucro de más de 800 organizaciones de pacientes con enfermedades raras de 70 países diferentes que trabajan conjuntamente para mejorar las vidas de los 30 millones de personas con una enfermedad rara que existen en Europa.

Al conectar a pacientes, familias y grupos de pacientes, así como al aunar a todas las partes interesadas y movilizar a la comunidad de enfermedades raras, EURORDIS refuerza la voz del paciente y configura la investigación, las políticas y los servicios destinados al paciente. Siga a @eurordis [https://c212.net/c/link/?t=0&l=es&o=2380032-1&h=4218812189&u=https%3A%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D2380032-1%26h%3D2077503443%26u%3Dhttps%253A%252F%252Ftwitter.com%252Feurordis%26a%3D%2540eurordis&a=%40eurordis] o consulte la página de Facebook de EURORDIS [https://c212.net/c/link/?t=0&l=es&o=2380032-1&h=844566595&u=https%3A%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D2380032-1%26h%3D176520730%26u%3Dhttps%253A%252F%252Fwww.facebook.com%252Feurordis%26a%3DEURORDIS%2BFacebook%2Bpage&a=p%C3%A1gina+de+Facebook+de+EURORDIS]. Para obtener más información, visite www.eurordis.org [https://c212.net/c/link/?t=0&l=es&o=2380032-1&h=442297247&u=https%3A%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D2380032-1%26h%3D1600385352%26u%3Dhttp%253A%252F%252Fwww.eurordis.org%252F%26a%3Dwww.eurordis.org&a=www.eurordis.org].

Para obtener más información, visite:

Medios de comunicación: Kate Hardin, Ruder Finn, HardinK@ruderfinn.com[mailto:HardinK@ruderfinn.com], +1 212.593.5890

(CONTINUA)

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