Falta comunicación médico-paciente en la enfermedad de Crohn y en colitis ulcerosa

MADRID, 20

Gastroenterólogos y pacientes con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa de Europa reclaman una comunicación más eficiente entre ellos, según se pudo concluir de la Mesa Redonda de Pacientes y Especialistas sobre enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa celebrada en el marco de la XV Semana Pan Europea de Gastroenterología (United European Gastroenterologist Week), mesa redonda en la que debatieron además sobre las conclusiones de una encuesta presentada oficialmente en el congreso, realizadas por la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) a pacientes y especialistas europeos.

Esta encuesta, en la que participaron 300 gastroenterólogos y más de 1.300 pacientes de enfermedad de Crohn (EC) y colitis ulcerosa (CU) de Reino Unido, Francia, España, Italia y Bélgica, incide en la importancia de la claridad de la comunicación entre médicos y pacientes acerca de las expectativas ante temas como los tratamientos, sus resultados y la calidad de vida que pueden alcanzar los pacientes. Pese a que ambos colectivos están de acuerdo en destacar la importancia de la comunicación entre ambos, existen discrepancias sobre si realmente se lleva a cabo. Por ejemplo, mientras el 92% de los gastroenterólogos creen que dan pie a una conversación con sus pacientes acerca de cuestiones de calidad de vida, sólo el 35-54% de los pacientes cree que sus médicos entienden el impacto que su enfermedad tiene sobre su calidad de vida y sus actividades, como pueden ser la capacidad de viajar, comer fuera de casa o desarrollar una vida profesional.

Por otro lado, los especialistas señalan que, pese a los esfuerzos que hacen los gastroenterólogos en informar bien a los pacientes, éstos no asimilan toda la información en la consulta. "El 75% de la información que se ofrece al paciente al comunicarle que tiene enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa no es asimilada y entendida por el paciente" indicó el doctor Julián Panés, Jefe de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Clinic de Barcelona y representante de los especialistas españoles en la mesa redonda.

A la vista de estas diferencias, Ildefonso Pérez, presidente de ACCU, Asociación Española de Pacientes de Crohn y Colitis Ulcerosa, una de las asociaciones participantes en la encuesta, comentó que "los pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales, como son la EC y la CU, a menudo tienen dificultades para dirigirse a su médico para hablar sobre los síntomas de su enfermedad, sobre las diversas situaciones que les pueden ocurrir. Por eso, muchos sufren en el silencio la enfermedad y a veces sienten que ésta les controla su vida cotidiana.

Diferencias de conceptos

Y es que además de incidir sobre la calidad de comunicación entre médico y paciente, las encuestas también trataron de entender qué se considera un tratamiento con éxito, teniendo en cuenta las expectativas del tratamiento y los resultados deseados a largo plazo; el valor que médicos y pacientes dan a la curación de la mucosa y con qué frecuencia tratan este asunto o las diferencias de intereses y preferencias entre gastroenterólogos y pacientes ante las diversas opciones de tratamiento terapéutico o la cirugía.

Curación de la mucosa: Mientras que 8 de cada 10 doctores creen que la curación de la mucosa (desaparición de las lesiones inflamatorias en el revestimiento del intestino) mejorará a largo plazo el curso de la enfermedad tanto en la EC como en la CU, menos de la mitad de los doctores participantes en las encuestas habló de de esta opción con sus pacientes. Tan sólo el 28% de los pacientes dijo que sus médicos les habían explicado alguna vez qué significa la curación de la mucosa. Susana Calsamiglia, paciente española participante en este foro, afirma al respecto: "Es complicado que médico y paciente hablen con tranquilidad y de forma clara de temas tan difíciles de plantear para los enfermos.

Los médicos deben de conceder la misma importancia a explicar qué es la enfermedad y su tratamiento y de qué forma debe de vivir el paciente para que su calidad de vida se vea lo menos afectada. Para que médico y paciente puedan hablar abiertamente de temas que pueden resultar delicados y embarazosos de plantear para los enfermos, será necesario, por una parte, una buena disposición del médico y, por otra, que los pacientes se involucren en la gestión y tratamiento de su enfermedad, compartiendo sus dudas y preocupaciones con su médico. Creo muy fructífero visualizar la relación con el doctor como una colaboración en la que cada parte tiene sus responsabilidades. Sin embargo, puede no siempre resultar posible generar esta situación".

La cirugía y otras opciones de tratamiento: Aunque la cantidad de pacientes que se han operado para tratar su EC/CU varía en cada país, el 75% de los pacientes participantes en la encuesta indicó que contemplaron esta forma de tratamiento sólo como última opción. Además el 80% de los médicos no recomendaría la cirugía sin intentar antes el tratamiento con una terapia biológica. En opinión de los pacientes, el tratamiento con mayores niveles de satisfacción fue la terapia biológica, ya que así lo declararon el 59% de los mismos.

En este sentido los pacientes españoles con EC o CU, cuentan entre las terapias biológicas con infliximab. "El tratamiento con Infliximab ha supuesto un importante avance por su eficacia para inducir y mantener la curación, logrando en una considerable proporción de pacientes la curación de la mucosa, lo que resulta en una reducción del número de hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas", opina el Doctor Panés. Infliximab se administra por vía intravenosa cada ocho semanas en centros hospitalarios. Este fármaco se caracteriza por tener un mecanismo de acción selectivo sobre un péptido con un potente efecto pro-inflamatorio, por lo que se minimizan los efectos secundarios sobre el sistema inmune del paciente, logrando remisiones de la enfermedad con notable eficacia y seguridad y manteniendo la posibilidad de usarse como terapia de mantenimiento a largo plazo.

Acerca de la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn

La colitis ulcerosa es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta al intestino y que padecen más de 700.000 personas en la UE y más de 60.000 en España. Se caracteriza por la inflamación y ulceración de la mucosa del colon, produciendo hemorragias, diarrea y dolor abdominal frecuente.

La enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria crónica debilitante que causa inflamación del tracto gastrointestinal, lo que provoca diarrea, fiebre, dolor abdominal y pérdida de peso. Más de 300.000 sufren esta enfermedad en Europa.

Emisor: Schering-Plough

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