El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad apoya las reivindicaciones de la FEDER

MADRID, 26 Nov. (EUROPA PRESS) -

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) apoya de manera institucional las demandas de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quien presentó al Ministerio de Sanidad el pasado 15 de noviembre un informe con 13 objetivos para responder a las necesidades de las familias.

Según la CERMI, el objetivo de la federación es hacer frente a las "graves situaciones de injusticia e inequidad" que las personas con enfermedades poco frecuentes están viviendo en su vida diaria y que están provocando que actualmente sean uno de los sectores más vulnerables de la sociedad.

Para frenar esta situación, desde el movimiento asociativo de personas con enfermedades poco frecuentes presentaron el informe 'Análisis del grave impacto que supone tener una enfermedad poco frecuente' en el que se pide que las enfermedades raras sean declaradas como enfermedades crónicas en el Sistema Nacionald de Salud (SNS) y de interés prioritario de Salud Pública.

También, que se se exima del copago a las familias con enfermedades raras; que se establezca una comisión de trabajo que impulse medidas que asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con enfermedades raras, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS; y que se publique el Mapa de las Unidades de Referencia en ER que existen en España.

Además de que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para las enfermedades raras en el SNS en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.

El texto también recoge la petición de impulsar la investigación a través de los Centros de Referencia así como el establecimiento y la publicación de la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con enfermedades raras, en cualquier punto de la geografía española.

Por otro lado, esta federación pide que se establezcan en todas las comunidades autónomas Unidades de Información y Atención General a las personas con enfermedades ratas a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados y que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las enfermedades raras en las comunidades autónomas.

Además del impulso de la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales en los centros ordinarios y la puesta en marcha de un encuentro de familiares, personas con enfermedades raras y profesionales en un acto de dos días en Madrid.