JAÉN, 26 Mar. (EUROPA PRESS) -
Especialistas de distintas unidades del Hospital Universitario de Jaén han presentado la denominada 'Guía ELA', un documento que aborda el proceso asistencial integrado de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y pretende establecer el modelo óptimo de atención a los pacientes con esta patología.
La guía, elaborada por un equipo multidisciplinar del centro, compuesto por profesionales de las unidades de Neurología y Neurofisiología, Neumología, Endocrinología y Nutrición, Medicina Física y Rehabilitación y Cuidados Paliativos, tiene como uno de sus principales objetivos el desarrollo de un modelo de atención basado en las necesidades de las personas con ELA, de forma que sea el sistema sanitario y social quien circule alrededor de los pacientes, según ha trasladado la Junta en un comunicado.
De la misma forma, el modelo propuesto pretende disminuir el tiempo transcurrido entre la sospecha diagnóstica y la confirmación de la enfermedad, así como garantizar una adecuada continuidad asistencial.
Igualmente, Junta ha destacado que pone el foco en la necesidad de centrar la atención de los sistemas sanitario y social en la persona con ELA y en sus personas cercanas, teniendo en cuenta las expectativas y sus necesidades. La guía fija también entre sus metas impulsar la atención domiciliaria y los cuidados paliativos en las últimas fases de la enfermedad.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y la médula.
En la presentación del documento, han intervenido diversos profesionales, para informar sobre los puntos más destacados de esta guía.
"Esta guía se ha desarrollado con la intención de ofrecer una atención integral multidisciplinar, de modo que se atiende en su proceso evolutivo por parte de los diferentes profesionales que lo componen, garantizando el diagnóstico y tratamiento a través de un protocolo para mejorar la calidad de vida de estos enfermos", ha indicado María José Álvarez, neuróloga y coordinadora de la guía.
En este sentido, ha enfatizado que "si bien a día de hoy no hay posibilidad de ofrecer una cura de la enfermedad, sí que se puede mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen y acompañarlas en este proceso, sin olvidar a sus familiares" ha incidido Álvarez, por lo que ha destacado la importancia del modelo de atención multidisciplinar y personalizada que propone la guía y que se aplica a través de un Plan Individualizado de Atención.
Para llevar a buen término los planteamientos del proyecto, Junta ha explicado que el documento prevé la coordinación de todos los recursos asistenciales, mediante otras estructuras que se fijan en la propia guía, la gestión de casos y el impulso de la atención domiciliaria y la atención paliativa en las últimas etapas de la enfermedad. Todo ello en el marco del respeto y potenciación de los derechos, garantías y autonomía de las personas enfermas.
NECESIDADES ASISTENCIALES
En 1999 se publicaron por primera vez los estándares de calidad que debían cumplirse en la atención clínica al paciente con ELA (Neurology 1999).
La conclusión fue que la asistencia por un equipo multidisciplinar era la medida más eficaz para mejorar la calidad de vida de los pacientes y prolongar la supervivencia.
Desde entonces se han realizado múltiples estudios sobre la eficacia del tratamiento clínico en la ELA en diferentes poblaciones y centros y las conclusiones siempre han coincidido en la necesidad de que especialistas de distintas unidades participaran coordinadamente en el proceso asistencial a los pacientes.
La guía establece que la atención multidisciplinar se debe realizar en un régimen de cita única en un espacio expresamente habilitado para ello. De esta forma el paciente será evaluado por todos los especialistas necesarios en un espacio único. La Enfermera Gestora de Casos, que forma parte del equipo, coordinará la atención de los especialista.
