La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital de Jaén atendió a 17 nuevos pacientes durante 2022

JAÉN, 5 Oct. (EUROPA PRESS) -

La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y Paciente Crónico del Hospital Universitario de Jaén atendió a 17 pacientes nuevos durante el año pasado, mientras que han sido 72 menores y sus familias las que han pasado por ella desde 2020.

Son datos ofrecidos por la Junta con motivo de la jornada sobre cuidados paliativos pediátricos, organizada este jueves por las asociaciones +Visibles y AIPA con el objetivo de dar a conocer entre la población los procesos asistenciales.

El encuentro ha contado con personal del hospital jiennense. Así, han participado la especialista en Cuidados Paliativos del Hospital de Jaén, Carmen Ortega, la pediatra Ana López y la enfermera Rosario Bernal, junto a profesionales de las asociaciones Sonrisas de Lunares, AIPA y Pídeme la Luna.

La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y Paciente Crónico está formada por una pediatra y una enfermera con formación específica en Cuidados Paliativos Pediátricos. Su ámbito de actuación es provincial y trabaja de forma coordinada y en red con los profesionales que desarrollan su labor en la zona donde vive el niño o adolescente.

Se atienden niños y adolescentes desde cero hasta 18 años con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida y a pacientes pediátricos con enfermedades crónicas y complejas en función de sus problemas clínicos y necesidades, no sólo físicas sino también psicológicas, sociales y espirituales.

La unidad de atención es el niño o adolescente y la familia, incluyendo a los hermanos, otros familiares cercanos como los abuelos y cualquier persona con un lazo estrecho con el niño o adolescente. El Hospital de Jaén cuenta con un nuevo espacio destinado a familiares y pacientes que precisan atención paliativa pediátrica, ubicado en el Hospital Materno Infantil del Hospital Universitario de Jaén para mejorar la atención.

CONSULTAS, VISITAS Y ACOMPAÑAMIENTO

Durante el pasado año, la especialista en Pediatría realizó 322 consultas telefónicas a familiares de estos pacientes, además de 176 visitas hospitalarias, 78 domiciliarias y acompañamiento a todos los pacientes. En julio del pasado año se incorporó una enfermera, que realiza 169 consultas telefónicas, 93 visitas, 20 visitas domiciliarias, entre otros.

Este equipo desarrolla su actividad asistencial tanto en visitas domiciliarias, como seguimiento ambulatorio o vía telefónica e ingreso hospitalario. No obstante, se favorece la atención a domicilio, respetando las preferencias del niño o adolescente y el de su familia siempre que sea posible, evitando ingresos y visitas al hospital innecesarias, para permanecer el máximo tiempo posible en su domicilio.

Para llevar a cabo esta atención integral es fundamental el trabajo interdisciplinar entre los profesionales de la unidad y el trabajo en equipo con otros profesionales como neuropediatras, oncohematólogos, neonatólogos, trabajadoras sociales, rehabilitadores, fisioterapeutas, enfermeras gestoras de casos, así como el trabajo conjunto con otros recursos sociosanitarios, entorno escolar y tercer sector.

Además, la Unidad tiene en marcha diversos proyectos, como musicoterapia a domicilio, en colaboración con la Asociación 'Pídeme la Luna'.

PLAN

El Plan Andaluz de Cuidados Paliativos tiene como objetivo abordar las necesidades del niño y adolescente en situación terminal, independientemente de su ubicación (hospital, domicilio o institución) y en cualquier situación.

Su objetivo es mejorar la calidad en la atención a las personas menores con enfermedades que amenazan o limitan su calidad de vida, basándose en una atención integral, centrada en la familia y coordinada por distintos profesionales a fin de que el menor pueda estar el mayor tiempo posible, si así lo decide, en su domicilio.

Dentro de este plan, la Unidad participó durante 2021 en dos grupos de trabajo coordinados por la EASP, para definir el modelo de atención paliativa pediátrica y la atención urgente 24/7 a nivel andaluz. Desde ese año, la Unidad está desarrollando un programa de musicoterapia a domicilio y telemática para niños y adolescentes que reciben atención paliativa, en colaboración con la Asociación Pídeme la luna.

Además, este año se ha creado grupo de trabajo interdisciplinar para evaluar e intentar mejorar la atención integral al duelo perinatal, proyecto que se ha impulsado y coordinado por el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos.