VITORIA, 13 Jul. (EUROPA PRESS) -
El portavoz de la Asociación Española de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, Jordi Cruz, denunció hoy que Osakidetza mantiene desde hace más de un año bloqueado "el acceso al único tratamiento capaz de frenar la evolución de la enfermedad y reducir el riesgo de sufrir episodios tromboemólicos", principal causa de mortalidad de los afectados por esta enfermedad.
En un comunicado, Cruz denunció que "es inaceptable que la Comunidad Autónoma que cuenta con el mayor presupuesto sanitario de todo el Estado mantenga en extrema situación de riesgo a estos enfermos, sobre todo, teniendo en cuenta que cada día que pasan sin recibir tratamiento su salud se deteriora a marchas forzadas".
La Asociación criticó que, desde hace más de un año, cuatro pacientes de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) del País Vasco esperan que la Consejería de Sanidad desbloquee el acceso "al único fármaco capaz de frenar la evolución de su enfermedad", ya que, aunque Osakidetza aprobó médicamente el tratamiento, a día de hoy todavía no existe la aprobación administrativa para poder recibir el fármaco.
El HPN es una enfermedad ultra-rara que afecta a alrededor de 240 personas en España. Se trata de un trastorno genético en el cual las proteínas naturales normales no se adhieren adecuadamente a los glóbulos rojos y, en consecuencia, éstos quedan desprotegidos del sistema inmunitario y se van destruyendo prematura e intermitentemente.
Cruz recordó que el 35 por ciento de los afectados por HPN fallecen en un plazo de cinco años tras el diagnóstico y todos ellos corren un alto riesgo de sufrir una trombosis, causa de entre el 40 y 67 por ciento de las muertes por este tipo de enfermedad, si no cuenta con el tratamiento adecuado.
El portavoz señaló que con el veto a este tratamiento "se están contradiciendo los criterios médicos que prescriben con urgencia el tratamiento para los pacientes con HPN, no sólo por los riesgos vitales de la enfermedad, sino porque este medicamento les permite realizar sus actividades diarias con cierta normalidad, lo que es muy importante si tenemos en cuenta que en su mayoría son jóvenes en edad de trabajar".
