La lucha de Oriol Campaner contra el FOX G1 llega a Europa: faltan siete millones de euros para lograr una cura

PALMA 12 May. (EUROPA PRESS) -

La única persona diagnosticada con FOX G1 en Baleares, el joven de 15 años Oriol Campaner, ha pedido ante el Parlamento Europeo más recursos para la investigación de la terapia génica que podría curar la enfermedad rara que padece.

Campaner, acompañado de sus padres, ha representado este martes a los 37 niños y niñas afectados con esta patología en España, que alcanza hasta 1.500 personas en todo el mundo, en un evento organizado por la eurodiputada mallorquina Rosa Estaràs (PP) en Bruselas.

Los 'populares', según ha informado el partido en un comunicado, también han reivindicado la necesidad de reforzar la investigación de enfermedades raras, impulsar el desarrollo de terapias innovadoras y la simplificación y coordinación en la lucha contra estas enfermedades, como el síndrome FOX G1.

Estaràs ha explicado que el síndrome FOXG1 es una enfermedad rara que provoca graves discapacidades y ha puesto en valor la lucha de las familias contra la "invisibilidad" de este tipo de patologías. Campaner, ha dicho, representa "una esperanza inmensa" gracias a los avances científicos alcanzados en los últimos años.

En este sentido, ha subrayado el potencial de una nueva terapia basada en la sustitución genética que se está investigando en Estados Unidos y que podría "cambiar la vida" de todos los niños afectados por esta enfermedad.

"La parte científica está haciendo su trabajo, pero para llegar hasta el final es imprescindible contar con presupuesto suficiente", ha defendido Estaràs.

Es por ello que Campaner, junto con sus padres y la eurodiputada, se ha reunido con la dirección general de Salud de la Comisión Europea y la Comisión de Salud del Parlamento Europeo para pedir más recursos para hacer realidad esta terapia y que pueda llegar a todos los niños.

El padre, David Campaner, se ha mostrado esperanzado tras las reuniones celebradas y ha resaltado la importancia de escuchar el mensaje de su hijo en la Unión Europea.

Ha explicado que, gracias a una campaña que están haciendo en Baleares con Oriol, han recaudado 50.000 euros en tres meses y que hacen falta otros 7,5 millones de dólares para la investigación.

A continuación, la eurodiputada y exministra de Sanidad Dolors Montserrat ha felicitado a la familia por la campaña y por su activismo para apoyar la investigación.

Como líder del paquete farmacéutico europeo en el Parlamento Europeo, Montserrat ha asegurado que una de sus prioridades ha sido "incentivar la investigación en enfermedades raras y medicamentos huérfanos".

"Detrás de cada diagnóstico hay una familia que reorganiza toda su vida alrededor de cuidados constantes y una lucha diaria que nunca descansa. No podemos aceptar que haya europeos con acceso desigual a medicamentos. Europa debe seguir impulsando la investigación, apoyar a las familias y acelerar el desarrollo de terapias que hoy aún no tienen tratamiento", ha dicho.