LOGROÑO, 8 Oct. (EUROPA PRESS) -
'Espacios para la Salud' nos acercará este miércoles las necesidades, prioridades y demandas de las personas afectadas por las enfermedades raras. Este nuevo encuentro se celebrará a las 9,15 horas en la Casa de los Periodistas.
"En las enfermedades raras, casi todo es raro: es raro un diagnóstico temprano, es raro que haya un tratamiento adecuado, es raro que se disponga de información sobre la enfermedad. Lo único que no es raro son las personas que padecen estas enfermedades".
Son personas con necesidades especiales, que, por encima de todo, solicitan dos cosas muy sencillas: la coordinación entre los niveles asistenciales y el "acompañamiento" o "escucha activa".
Por este motivo, el III Plan de Salud de La Rioja dedica una de sus líneas estratégicas a este tipo de enfermedades para desarrollar un modelo de atención integral, que incluya aspectos relacionados con su registro, la atención sanitaria, el acceso a terapias y atención social.
A finales de 2016 se creó la Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER) para dar voz a las personas que padecen alguna de estas enfermedades y que emprenden, en muchos casos, una doble lucha: contra la enfermedad que padecen y contra el desconocimiento que en la mayoría de casos hay sobre la misma.
Para acercarnos a sus necesidades, prioridades y demandas, Enrique Ramalle Gomara, responsable del Registro de Enfermedades Raras de La Rioja y coordinador de la línea 'Enfermedades Raras' del III Plan de Salud de La Rioja, nos ofrecerá el próximo miércoles toda la información sobre estas dolencias y nos explicará la importancia de coordinar los niveles asistenciales del sistema sanitario público para atender a estos pacientes.
