Se estima que en la Comunidad de Madrid hay unos 600 afectados por esta enfermedad
MADRID, 20 Jun. (EUROPA PRESS) -
Desde la entrada en funcionamiento, el pasado 1 de marzo, de unidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en los hospitales Carlos III, 12 de Octubre, Clínico, Gregorio Marañón y La Paz de la Comunidad de Madrid, han sido atendidos un total de 206 pacientes, 18 de ellos derivados desde otras comunidades autónomas.
En dicho periodo la actividad desarrollada por esta red asistencial se ha saldado con 94 nuevas consultas y otras 286 sucesivas. El balance fue facilitado hoy por la directora general del Servicio Madrileño de Salud, Almudena Pérez, en la víspera del Día Internacional de la ELA, una enfermedad neurodegenerativa que se estima afecta en la región a unas 600 personas. Para la puesta en marcha de esas cinco unidades hospitalarias multidisciplinarias, la Consejería de Sanidad y Consumo ha invertido este año 425.000 euros destinados a recursos humanos y materiales y ha contado con las sociedades científicas, la asociación de pacientes ADELA y la fundación de investigación FUNDELA.
Pérez, que se reunió hoy con los presidentes de la Asociación Madrileña de Neurología y de la Sociedad Española de Neurología, Exuperio Díez Tejedor y Jesús Porta, respectivamente, aseguró que con esta red hospitalaria específica para la ELA "queda garantizada, en una primera fase, la atención integral de los pacientes con independencia del área sanitaria en la que residan, ya que podrán elegir la unidad en la que quieren ser atendidos y solicitar una segunda opinión médica sobre su enfermedad".
NUEVAS CONTRATACIONES EN LOS HOSPITALES
Asimismo, la directora general del Servicio Madrileño de Salud destacó que las unidades de nueva creación "han supuesto nuevas contrataciones de profesionales, propuestas por los propios hospitales y grupo de expertos, que responden al estudio actual de las necesidades y número de pacientes afectados por esta patología".
Desde la puesta en marcha de la red de atención de la ELA en la Comunidad de Madrid, se ha trabajado en la creación de un Registro de Pacientes para conocer exactamente cuántas personas y en qué fase de la enfermedad se encuentran, así como el tipo de tratamiento.
En esta línea, está prevista la elaboración de protocolos, guías y una Vía Clínica, es decir, la ruta a seguir en la atención integral a los pacientes con ELA, desde el punto de vista sanitario y social, así como la información y apoyo que precisen tanto el enfermo como su familia. En este momento la Vía Clínica está finalizada y pendiente de su distribución en las distintas unidades.
Las cinco unidades multidisciplinares cuentan con un equipo formado por neurólogo, neumólogo, endocrino, especialistas en aparato digestivo, rehabilitador, fisioterapeuta, psicólogo, enfermera y trabajador social, con el fin de cubrir todas las necesidades asistenciales de estos pacientes.
El Servicio Madrileño de Salud ha establecido que en cada hospital, dentro del grupo multidisciplinar, haya un profesional o gestor de casos, dedicado a la coordinación para que el paciente obtenga sus citas en el mismo día y así evitarle desplazamientos.
Además, el Servicio Madrileño de Salud, junto con los expertos y sociedades científicas, está abierto a definir las líneas prioritarias de investigación que permitan el acceso de los pacientes afectados por ELA a cualquier ensayo clínico así como a cualquier otro avance terapéutico que se produzca en el manejo de esta patología.
UNOS 100 CASOS NUEVOS AL AÑO
Según datos de la Consejería de Sanidad y Consumo, la incidencia promedio de esta enfermedad es aproximadamente de 2 casos por cada 100.000 habitantes, lo que supondría la aparición de entre 100 y 120 casos nuevos al año.
Se calcula que la frecuentación media en los hospitales que disponen de consultas específicas sobre la enfermedad oscila entre 6 y 7 consultas anuales por paciente, lo que se traduciría en unas 4.000 consultas al año en la Comunidad de Madrid.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una patología que no tiene un alto índice de hospitalización y que es habitualmente programada. Sin embargo, su evolución y la progresiva incapacidad de los pacientes requiere el indispensable apoyo sociosanitario para la gestión y coordinación entre el dispositivo sanitario y el social.
