El congreso ha reunido durante toda la jornada a unas 250 personas en el campus de Alfara del Patriarca (Valencia) de la Universidad Cardenal Herrera (CEU-UCH), organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el propio CEU. A nivel institucional también han asistido el delegado del Gobierno en la Comunitat, Juan Carlos Moragues, y la consellera de Sanidad Universal y Salud Publica, Carmen Montón.
