Más de 1.500 personas conviven con esclerosis múltiple en Almería, según AEMA

ALMERÍA 30 May. (EUROPA PRESS) -

La esclerosis múltiple afecta a más de 1.500 personas en la provincia de Almería y a más de 55.000 en toda España, según ha destacado Isabel Martínez, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA).

Así lo ha recordado durante el acto celebrado este viernes en el Espacio Alma de Almería con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una jornada en la que administraciones públicas, entidades sociales y personas afectadas han compartido un mensaje común: "visibilizar la enfermedad y reclamar avances reales para quienes la padecen".

Convocado por AEMA, entidad miembro de Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM), el acto ha contado con una "amplia representación institucional y un ambiente de unidad y sensibilidad compartida", según ha indicado la institución provincial en una nota.

En concreto, han respaldado la iniciativa representantes de la Diputación de Almería, el Ayuntamiento de la capital, la Junta de Andalucía y la Subdelegación del Gobierno.

La lectura del manifiesto ha corrido a cargo de Don Alfonso Acacio, director de la Residencia de Gravemente Afectados de FAAM, "quien ha puesto voz a las reivindicaciones de un colectivo que, pese a las dificultades, no deja de luchar por su dignidad y derechos".

El manifiesto ha tenido como eje vertebrador un decálogo de reivindicaciones, entre las que se incluye la equidad en el acceso al tratamiento farmacológico, sin desigualdades entre comunidades autónomas ni centros hospitalarios.

También se ha reclamado incrementar los recursos destinados a la investigación de nuevos tratamientos, así como asegurar un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas, que contribuya a mejorar la vida de las personas afectadas y sus familias.

'Navegando juntos la esclerosis múltiple' es el lema que ha guiado este año la campaña, con el que AEMA ha querido subrayar "la necesidad de un diagnóstico empático y un reconocimiento justo del grado de discapacidad, acorde con la realidad de esta enfermedad neurológica".

El presidente de FAAM, Valentín Sola, ha destacado que "formamos todos unos equipos, tenemos que estar unidos para sumar y avanzar. Hoy es un día para hablar de esperanza y decir que todas las personas que en tienen esclerosis tienen dónde acudir, que no están solos, es muy importante el valor de las asociaciones y quiero ponerlo en valor, tener al lado a gente con experiencia es muy importante, contar con ese apoyo de gente con experiencia y capacidad".

El subdelegado del Gobierno en Almería, José María Martín, ha señalado que "este 30 de mayo es un día para felicitar y reconocer la labor de AEMA y a la vez una jornada para hacer un llamamiento y recordatorio de los derechos que legítimamente están reivindicando porque les corresponden". Martín ha explicado que "se trata de derechos en el ámbito de la salud, la discapacidad y la dependencia y que necesitan que se cumplan con plazos efectivos".

El delegado de Salud y Consumo de la Junta en Almería, Juan de la Cruz Belmonte, ha reconocido que "se ha dado un paso importante para que entre todas las asociaciones podamos exigir a los gerentes sanitarios las actuaciones que nos transmitís. La esclerosis múltiple es muchas veces una enfermedad muy silenciosa y a veces no se le da la importancia y detección precoz que se necesitaría".

"Desde la Consejería estamos llevando a cabo sesenta y cuatro estudios clínicos activos para mejorar la detección precoz y la mejoría de los tratamientos en una apuesta muy decidida por nuestra parte, pero no es suficiente, tenemos que avanzar toda la sociedad y hay que poner en valor en tejido asociativo", ha añadido el diputado provincial.

Por su parte, el vicepresidente de la Diputación de Almería Ángel Escobar, ha reafirmado "el compromiso de la institución con AEMA durante los 365 días del año, apoyando a las personas que sufren esclerosis múltiple y todo lo que conlleva".

Escobar ha señalado que "ellos trabajan también a través del Consejo de las Familias de la Diputación Provincial de Almería, autorizando a las familias como pilar fundamental de apoyo cuando se recibe ese diagnóstico".

Además, ha añadido que "es verdad que la lectura del manifiesto denota las justas reivindicaciones que se tienen que hacer desde la Asociación a nivel de todas las administraciones y que tenemos que trabajar todos para mejorar las condiciones de vida de estas personas, apoyando y apostando por la investigación para conseguir un diagnóstico precoz".

La concejala de Familia, Inclusión e Igualdad del Ayuntamiento de Almería, Paola Laynez, ha destacado "la importancia de reivindicar las necesidades de los enfermos de Esclerosis Múltiple en un día como el de hoy".

"Estamos avanzando, concienciando a la ciudadanía y mejorando la calidad de vida de todos los afectados", ha declarado la concejala, quien ha recordado que "hace tan solo unos días desde el Ayuntamiento de Almería se ha donado a la asociación AEMA los fondos recaudados de la XII Carrera de la Mujer, que ascendían a 2.980 euros".

Laynez ha agradecido que el acto conmemorativo y la lectura del manifiesto se haya realizado en el Espacio Alma, que recientemente ha sido distinguido en los Premios Sociedad Inclusiva que entrega la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe).

"Con gestos como el de hoy, se refuerza el mensaje de que la esclerosis múltiple no es invisible y que la sociedad almeriense, representada en todas sus instituciones, camina unida por la inclusión y el bienestar de quienes conviven con esta enfermedad", han subrayado desde la Diputación Provincial.