Junta y la Federación de Enfermedades Raras colaboran para mejorar la atención sanitaria a estos pacientes

Publicado 21/06/2019 11:14:33CET
Junta y la Federación de Enfermedades Raras colaborar para mejorar la atención sanitaria a estos pacientes
JUNTA DE ANDALUCÍA

SEVILLA, 21 Jun. (EUROPA PRESS) -

La Consejería de Salud y Familias y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) están trabajando conjuntamente para mejorar la atención a las personas con estas patologías a través de nuevas líneas de acción que se incorporarán en el nuevo Plan Andaluz de Enfermedades Raras.

El consejero de Salud y Familias, Jesús Aguirre; el gerente del SAS, Miguel Moreno Verdugo, y responsables de la Dirección General de Salud Pública y de la Dirección General de Cuidados Sanitarios han mantenido un encuentro con el presidente de Feder, Juan Carrión, para incorporar las aportaciones de la federación al nuevo plan. En la reunión también ha estado presente la coordinadora del Plan, Beatriz Muñoz.

En el encuentro, el titular de Salud y Familias ha recordado que "las personas que sufren enfermedades raras tienen prioridad en la agenda reformista del Gobierno andaluz" y ha destacado la importancia de trabajar conjuntamente con los pacientes y sus familiares "para lograr el objetivo único de mejorar la atención sanitaria".

Entre las líneas de trabajo en las que se está avanzando y que se incorporarán al nuevo Plan Integral, actualmente en proceso de evaluación destacan la atención integral al paciente, mejorar el diagnóstico precoz y el acceso a los medicamentos, así como garantizar una información de calidad a los pacientes y sus familiares sobre su
proceso y los tratamientos existentes.

Respeto a la mejora de información, la Federación ha insistido en la necesidad de identificar portavoces entre profesionales de la sanidad pública andaluza que puedan actuar como interlocutores entre los pacientes y asociaciones y profesionales sanitarios, especialmente en los primeros momentos de diagnóstico de la enfermedad.

7.000 ENFERMEDADES RARAS

Actualmente existen alrededor de 7.000 enfermedades raras, la gran mayoría, sin tratamiento ni alternativa terapéutica para sus pacientes. En España, tres millones de personas sufren una enfermedad rara, de las que 400.000 son andaluces. En la sanidad pública andaluza, más de 250 profesionales participan en proyectos de investigación relacionados con enfermedades raras.

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