El presidente Juan Pablo Durán ha inaugurado este lunes esta exposición, que permanecerá abierta hasta el 14 de junio
SEVILLA, 5 Jun. (EUROPA PRESS) -
El Salón de Pasos Perdidos del Parlamento de Andalucía acoge, desde este lunes y hasta el próximo 14 de junio, la exposición 'Expression of Hope', una puerta a la esperanza para conseguir avances en la curación de enfermedades genéticas raras. Se trata de la primera vez que esta muestra, de carácter itinerante, se ubica en una sede parlamentaria y la colección incluye trabajos realizados por personas afectadas por la enfermedad de Fabry, de Gaucher, Mucopolisacaridosis, enfermedad de Niemann-Pick y de Pompe.
Esta mañana el presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán, junto a representantes de los grupos parlamentarios, ha inaugurado la exposición con la directora de Public Affaris de Sanofi, Arantxa Catalán, con Carmen Moreno, vocal de la Junta Directiva de Feder, y con la secretaria general de Salud Pública y Consumo, Josefa Ruiz.
"El gesto del Parlamento demuestra que este antiguo hospital de las Cinco Llagas no solo alberga muchos siglos de arte, cultura e historia, sino que también ha mantenido a lo largo del tiempo esta enorme sensibilidad para dar voz y poner el foco en un asunto tan relevante en nuestra sociedad", ha subrayado, según un comunicado, Arantxa Catalán.
La exposición se enmarca en el programa del mismo nombre, 'Expression of Hope', y al Parlamento de Andalucía han llegado 24 piezas itinerantes de una colección que reúne obras de más de 450 personas, procedentes de todo el mundo. Una muestra que les ha permitido unirse para expresar experiencias y la esperanza de que entre todos encontremos solución que alivie la sintomatología que acompaña a estas patologías.
Durán ha señalado que estas enfermedades poco comunes "no pueden quedar en el olvido" y que esta exposición contribuye a su conocimiento y a la concienciación por parte de la población andaluza. Así, ha apuntado que hay todo un camino por recorrer conjuntamente: administraciones, empresas, fundaciones, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes y que "solo así mantendremos la esperanza".
Asimismo, el presidente del Parlamento andaluz aboga por potenciar la investigación científica y la Estrategia en Enfermedades Raras dentro del Sistema Nacional de Salud para conseguir que estas personas y sus familias puedan vivir con mejor calidad de vida.
"Dar a conocer la problemática y fomentar una imagen positiva de las personas con enfermedades raras no es fácil. Despertar el alma más creativa de los afectados, cuidadores, amigos y familia, les permite transmitir a través del arte su sentimiento de esperanza y experiencia de convivir con una enfermedad poco frecuente. El desarrollo artístico se convierte así en un arma de lucha", ha resaltado Carmen Moreno.
'Expression of Hope' pretende lograr que nos metamos en la piel de quienes viven con un trastorno de este tipo, y también de sus familias y cuidadores, que nos acerquemos a la íntima realidad de quienes conviven su día a día con enfermedades raras a través de llamativos colores y expresivas fotografías. Algunas de estas personas cuentan, a través del arte, cómo se sienten y comparten su historia para informar e inspirar a otros.
