SEVILLA, 22 Jul. (EUROPA PRESS) -
El Pleno del Parlamento de Andalucía ha emitido este jueves una declaración institucional de apoyo a las reivindicaciones de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias y ha instado a las administraciones competentes a dotar a los servicios públicos de salud de las herramientas y recursos necesarios para una atención integral de esta enfermedad que tenga en cuenta las necesidades de fisioterapia, y a que se impulsen investigaciones y se faciliten ensayos clínicos en nuestra comunidad en las líneas de investigación contra esta grave dolencia.
La ELA, una enfermedad neurodegenerativa y mortal que afecta a las neuronas motoras, que se degeneran y mueren causando la paralización de los músculos voluntarios del cuerpo humano, afecta a unas 4.000 personas en España, de las cuales unas 900 se encuentran en Andalucía. La media de vida del afectado de ELA va de 3 a 5 años.
Según se recoge en la declaración, que ha sido leída ante el Pleno del Parlamento por la presidenta de la institución, Marta Bosquet, además del avance de la propia enfermedad, el coste medio de los cuidados necesarios para que el paciente tenga una calidad de vida digna oscila entre 35.000 y 40.000 euros, muy por encima del salario medio bruto anual.
Por ello, según se añade, desde las asociaciones de personas con ELA avisan de que ante una enfermedad que supone una carrera contrarreloj, los tiempos que se marcan para trámites administrativos como de jubilación o de evaluación de la discapacidad se extienden más de lo posible ante la rapidez de la propia enfermedad.
De la misma forma, hacen un llamamiento para reclamar un servicio de fisioterapia completo desde la sanidad pública, en su vertiente tanto asistencial como domiciliaria para aquellos pacientes avanzados y que no puedan desplazarse, que resulta fundamental en el desarrollo de la enfermedad y que normalmente tiene que costear el propio el paciente.
También reivindican un mayor reconocimiento de los familiares cuidadores de afectados de ELA, para que puedan ser considerados como cuidadores remunerados, ya que en la mayoría de los casos dejan sus profesiones para dedicarse al completo al cuidado de sus familiares ante la falta de respuesta hospitalaria para dichos pacientes y el desarrollo de los cuidados en casa.
Otra demanda es un impulso de la investigación de la enfermedad, ya que hace más de 50 años que las principales agencias del medicamento no aprueban medicamentos para la ELA, limitando con ello la esperanza de miles de personas que hoy se enfrentan en nuestro país a la esclerosis lateral amiotrófica y restringiendo su calidad de vida.
