Unos 35 voluntarios se retiran de Cohorte Cantabria tras la polémica por el convenio con la farmacéutica americana

PIÉLAGOS, 25 Mar. (EUROPA PRESS) -

Un total de 35 voluntarios se han retirado del proyecto de investigación biomédica Cohorte Cantabria y se han registrado otras 130 subsanaciones del consentimiento informado, tras la polémica surgida por el convenio con la farmacéutica estadounidense Regeneron Pharmaceuticals, a la que se prevé enviar las muestras extraídas de los 51.000 cántabros voluntarios para el estudio de las ciencias ómicas.

Así lo ha informado el exdirector del proyecto, Marcos López Hoyos, que ha ofrecido este miércoles una rueda de prensa, junto al consejero de Salud, César Pascual, y el actual director de Cohorte Cantabria, Javier Crespo, (que ha intervenido por videoconferencia), con motivo de las "dudas" vertidas en las últimas horas por el portavoz del PRC, Pedro Hernando, respecto a este acuerdo.

Todos ellos han aseverado que en el consentimiento firmado por los voluntarios se "establece perfectamente" el uso de los datos científicos, que "hoy en día se publican en abierto totalmente anonimizados para que la investigación en el mundo avance".

Asimismo, han señalado que esta colaboración científica, cuyo objetivo es "entender mejor la progresión de muchas enfermedades" y que va a suponer "un legado para toda la comunidad científica", "solo es posible" realizarla en dos sitios del mundo, China y en esta farmacéutica de Boston (Estados Unidos), que tiene tres millones de personas secuenciadas en todo el mundo, porque España y Cantabria "no tienen capacidad" científica y tecnológica para llevar a cabo este análisis de datos biomédicos masivos.

De esta forma, han garantizado la confidencialidad de los datos de los voluntarios y, al mismo tiempo, que "las muestras no se van a pudrir en los congeladores del biobanco de Valdecilla, ese sería el verdadero fraude de esta cohorte y de esta infraestructura de investigación".

"No ha cambiado ni un ápice el consentimiento hasta ahora. Y en ese consentimiento se establece claramente quién es el propietario de los datos, cómo se manejan y cómo se regula la confidencialidad", ha aseverado López Hoyos.

Asimismo, ha defendido que "la ciencia no pertenece a nadie, pertenece al mundo y la gente puede explotarlo siempre cumpliendo las normas ético-legales así establecidas, que es como así estamos actuando" y "en el consentimiento sale todo esto".

En este punto, ha destacado que el convenio con esta farmacéutica "va a permitir un análisis de los datos ómicos impresionantes, una profundidad incalculable" y, además, "nos abre al mundo y nos permite interactuar con el mundo".

A preguntas de la prensa, el exdirector ha indicado que el lunes a primera hora, tras "las declaraciones y comentarios" que se han manifestado respecto a este acuerdo de colaboración, Cohorte Cantabria ha recibido unas 130 subsanaciones de consentimiento informado, que tiene varios ítems y se pueden modificar parcialmente, ha explicado.

Asimismo, 35 voluntarios se han retirado del cohorte, si bien ha apuntado que, durante el desarrollo del proyecto, "también ha habido alguna retirada voluntaria de otros cohortes en los cinco años que llevamos de trabajo".

Por su parte, Crespo ha insistido en que en la actualidad la capacidad de investigar las ciencias ómicas, es decir, la información que aportan los genes y las proteínas, "solo están en la mano de algunos, generalmente industrias, y no, por desgracia, de las academias".

Asimismo, ha subrayado que los datos de los voluntarios "les pertenecen a ellos y siempre van a tener la oportunidad de seguir participando o no en la Cohorte de Cantabria", y cuentan con "la garantía absoluta de que su confidencialidad va a estar siempre absolutamente respetada".

El director de Cohorte Cantabria ha puesto en valor que en cinco años de trabajo el proyecto ha sido capaz de reclutar al 20% de la población llamada a participar, frente a las cohortes del mundo en las que la participación ronda "entre el 1 y el 2%", por lo que ha advertido que "perder esta ilusión" y "esa capacidad de tractor de la investigación científica sería una enorme pérdida para nuestra región".

"NO HAY UN NEGOCIO CON DATOS"

En la misma línea, el consejero de Salud ha aseverado que "no hay ninguna cesión de datos de 50.000 cántabros a ninguna farmacéutica que no sean las estrictamente reguladas".

"Los voluntarios participan con información clara, consentimiento informado y la posibilidad de decidir en todo momento sobre su participación", ha indicado Pascual, que ha destacado que dichos datos "están protegidos por la legislación europea más exigente del mundo".

Según ha señalado, "el Instituto de Investigación Marqués de Valdecilla, el IDIVAL, custodia las bases de datos, ésta y todas, y garantiza, conforme a los principios éticos y la normativa vigente, la confidencialidad, la seguridad de la información y los derechos de los participantes".

Así, ha negado que detrás de la propuesta de acuerdo para desarrollar la genómica y la proteómica exista "un negocio con datos", como se ha expresado, y que se esté "eligiendo entre lo público o lo privado".

"Estamos eligiendo capacidad científica y proyectos de este nivel requieren socios que tengan capacidad tecnológica, capacidad de inversión y experiencia en análisis de datos masivos", ha indicado.

Asimismo, el titular de Salud ha censurado que se esté generando esta "inquietud en los ciudadanos", que "tiene consecuencias". "Desinformar no está bien", ha manifestado.

Finalmente, ha afirmado que el Cohorte Cantabria, desde el inicio, ha actuado con "absoluta claridad y transparencia" sobre el uso de datos clínicos, y ha apuntado que no se trata de un proyecto del gobierno sino de la comunidad científica, por lo que no entiende que se lleve este asunto al próximo Pleno del Parlamento.