Afacayle exige un Plan Nacional con "financiación y objetivos concretos" que sea política de Estado frente al Alzheimer

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En CyL hay 60.000 personas afectadas, cifra que se triplica si se suma a cuidadores y familias, lo que representa un 8% de la población

La asociación lamenta que Sanidad haya rechazado financiar dos medicamentos que frenan el avance de esta patología

VALLADOLID, 17 Sep. (EUROPA PRESS) -

La Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Castilla y León (Afacayle) ha urgido a la puesta en marcha de un nuevo Plan Nacional de Alzheimer que cuente "con financiación, objetivos concretos, responsabilidades definidas y mecanismos de seguimiento y evaluación" para convertirse en "una verdadera política de Estado" frente a la enfermedad "capaz de traducir los compromisos en mejoras reales para las personas y sus familias".

Así lo ha demandado el presidente de la federación, Domingo Aceves Martín, en una rueda de prensa con motivo del Día Internacional de esta enfermedad, que se celebra el próximo lunes 21 de septiembre acompañado por la directora general de Calidad, Evaluación e Inspección Sanitaria, Mónica Robles García, y por el director general de Personas Mayores y Personas con Discapacidad, Eduardo García Brea.

Durante su intervención, Aceves Martín ha recordado que en España hay 1,2 millones de personas afectadas directamente por esta patología que se elevan hasta 5 millones si se tiene en cuenta a cuidadores y familias. En Castilla y León, la sufren 60.000 personas, cifra que se "triplica" si se tiene en cuenta al "binomio" cuidador familia, lo que representa un "ocho por ciento de la población" pero con una previsión de "duplicar" estos números en el horizonte de 2050.

El presidente de Afacayle ha lamentado que el Plan Nacional haya cumplido su vigencia (2019-2023) sin "la financiación ni con los mecanismos de implementación, seguimiento y evaluación necesarios para desarrollar plenamente las actuaciones previstas".

"Terminó su vigencia y no se ha abordado de nuevo y muchas de las necesidades que pretendía abordar continúan pendientes. Seguimos hablando de infradiagnósticos, falta de financiación de los nuevos medicamentos, de dificultades de coordinación, de falta de apoyo suficiente a las personas cuidadoras, de profesionales y recursos insuficientes, de desigualdades territoriales y de la necesidad de impulsar la investigación y la innovación. Por eso no basta con actualizar el plan, necesitamos uno nuevo que se convierta en una verdadera política de Estado contra el Alzheimer", ha argumentado.

Al hilo de estas palabras, se ha detenido en la importancia del diagnóstico precoz que permite "planificar el futuro, tomar decisiones, adaptar el entorno, acceder a los recursos sociales y de dependencia, preparar a la familia y al cuidador y, cuando sea posible, participar en investigación y ensayos clínicos".

Sin embargo, Domingo Aceves ha advertido de que todavía existe un "importante problema" de infradiagnóstico, lo que se traduce, según la Sociedad Española de Neurología, en que aproximadamente un 30 por ciento de los casos "no estaría diagnosticado".

"Necesitamos diagnósticos tempranos, precisos y homogéneos y necesitamos que ese diagnóstico sea también la puerta de entrada a la ruta asistencial integral, en la que la persona y su familia encuentren orientación y acompañamiento sanitario, social y de dependencia", ha abundado.

También ha insistido en que las familias, "en especial las mujeres", no pueden "asumir indefinidamente" la responsabilidad de los cuidados. "Las personas cuidadoras necesitan formación, atención psicológica y social, programas de respiro, medidas de conciliación y recursos que les permitan cuidar si tienen que renunciar a su propia vida. No podemos hablar de atención a las personas con Alzheimer sin hablar de quien la acompaña y la cuida. Apoyar al cuidador es también cuidar a la persona con Alzheimer", ha zanjado.

Por otra parte, ha abordado la coordinación entre Sanidad, Servicios Sociales y el Sistema de Dependencia, para apelar a la "mejora" en su coordinación, algo en lo que ayuda ahora la fusión de las dos Consejerías en la Comunidad, hecho que ha aplaudido.

"El Alzheimer tiene también un importante impacto económico. CEAFA ha situado en torno a 31.000 euros anuales de media el coste asociado a la enfermedad, considerando costes directos e indirectos. Por eso, invertir en diagnóstico precoz, prevención, atención especializada y apoyo a las familias no debe contemplarse únicamente común gasto. Es también una inversión capaz de reducir costes futuros y, sobre todo, de mejorar la calidad de vida de las personas", ha incidido para reconocer que las ayudas directas pueden llegar hasta los 10.000 euros por paciente.

Por último, ha lamentado que la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios haya rechazado la financiación de dos medicamentos --donanemab y legembi-- que han mostrado su "eficacia" a la hora de "frenar el avance de la enfermedad". "Estamos trabajando en ello", ha zanjado.

Desde la Administración autonómica, tanto Mónica Robles como Eduardo García han apostado por la coordinación con enfermos, cuidadores y familiares, así como por la atención integral de la enfermedad, y han puesto ejemplos de ese "apoyo" en programas como la guía de cuidados, el de estimulación cognitivo-sensorial, A gusto en Casa.

"Desde la Consejería venimos avanzando y defendiendo un modelo de atención basado sobre todo en el respeto a las decisiones de la persona, teniendo siempre en cuenta sus preferencias, sus intereses. Para ello, el sistema de atención a la dependencia de Castilla y León ofrece un catálogo de ayudas, un catálogo de prestaciones muy flexible para que puedan adaptarse a las necesidades y a la situación de cada una de las personas y sus familias", han apuntado.